#DBW2019 Sonntag: Hast Du das jetzt wirklich gesagt ?

#DBW2019 Sonntag: Hast Du das jetzt wirklich gesagt ?

Hast Du das jetzt wirklich gesagt ?

Menschen reden und sagen oftmals unbedacht Dinge, die uns aufregen.

Was sind die schlimmsten verbalen Entgleisungen die du dir von Ärzten, Diabetesberatern oder Freunden und Angehörigen jemals anhören musstest und was hat das in dir ausgelöst?

 

Da gibt es eigentlich nicht viel, außer das ich den Diabetes hasse (damals) und kein Bock drauf habe und damals oft genug gesagt habe.

Es gibt noch eine Situation, die ich aber öffentlich nicht beschreiben werde, da mir diese mittlerweile zum Nachteil ausgelegt werden könnte.

 

Daher muss ich hier leider passen und kann nur sagen, es dauert sehr, sehr, sehr lange bis ich etwas „wütendender“ oder „aggressiver“ werde.

Außer natürlich wie jeder in der Hypo, wenn er nichts zuckerhaltiges bekommen kann und man merkt, das es sehr knapp ist, aber da sage ich eigentlich nur „zucker, zucker, zucker“.

 

 

 

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#DBW2019 Samstag: Blogger oder Industrie Events – Was ist hilfreich und was nicht.

#DBW2019 Samstag: Blogger oder Industrie Events – Was ist hilfreich und was nicht.

Deine Meinung über den Sinn oder auch den Unsinn solcher Events.
Reine Werbeveranstaltung oder nützlich für die Comunity?

 

An sich, finde ich solche Veranstaltungen schon in Ordnung, wenn es NEUIGKEITEN gibt.

Meist werden dann aber nur Sachen vorgestellt, welche man sowieso schon weiß und auf die eigenen Fragen, wissen sehr viele der Referenten/Vertreter keine Antwort oder dürfen nichts sagen 🙁

Für Leute ohne Internet oder die nicht ganz so tief drin sind, mag das gut und ausreichend sein. Für die Internet-Jugend, ist es halt Lachhaft, wenn man den Vertreter/Referenten korrigieren muss, weil das was gesagt wurde, so nicht stimmt.

Wenn ich aber auf Diabetes Veranstaltungen gehe, wo es dann nur das gleiche zu hören gibt wie vor einem Jahr oder wie toll Produkt x ist, ist es einfach die Anreise und die Zeit nicht mehr wert.

 

 

Veranstaltungen wie den T1Day, Barcamp usw. finde ich super, da man viele Leute wieder trifft, die man sonst nur online „sieht“.

Zum Networken, sind diese echt super (und für mich zum angeben) 😉

In dem letzten Jahr, ist es für mich aber auch „langweiliger“ geworden, da halt nichts mehr neues oder interessantes dabei war.

 

Das viele Firmen endlich auch mehr Interesse an den „Kunden“ haben und z.B. Community-Vertreter auf Events schicken, finde ich ebenso super.

Allerdings bin ich immer noch der Meinung, das die Hersteller mehr offene und einheitliche Standards brauchen und lieber ein normalen und ein Profi-Modus einbauen sollten.

Man meldet seine Seriennummer oder Account, bekommt einen Key, womit man die Profi-Settings (am besten ALLES) individuell einstellen kann.

Falls was passieren sollte, kann der Hersteller darauf verweisen, das der Kunde die Profi-Funktionen freigeschaltet hat und somit die Verantwortung übernimmt.

 

 

Zurück zum Thema 🙂

Ich glaube auf reinen Blogger- oder Industrie-Events, war ich so noch gar nicht. Entweder nicht eingeladen worden, keine Zeit oder nur für Fachpersonal 🙁

Ich glaube ich mach jetzt nebenbei noch ne Ausbildung zum Diätassistent und dann Weiterbildung zum Diabetesberater 😉 Dann sieht man sich in 5 Jahren wieder 🙂

Interviews bei Firmen, Studien usw. hab ich schon an ein paar teilgenommen 🙂

 

 

 

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#DBW2019 Donnerstag: DiY – Looping deholygrailed

#DBW2019 Donnerstag: DiY – Looping deholygrailed. Viele feiern DIY Closed Loop als das non plus Ultra der Diabetologie.

Aber läuft die Nutzung eines solchen Systems immer so reibungslos ab oder läuft auch mal was schief?

 

Kurz um, es ist die Zukunft, falls es nicht smarte Insuline oder was anderes vorher kommt.

Für technisch erfahrene Leute ist das alles kein Problem 🙁

Wenn ich Fehler mit Richtung xxx sehe, könnte es y, z, d, e, 42 sein und dann wird erst mal in diese Richtungen analysiert. So kommt man dann entsprechend zum genaueren Grund und zur Lösung.

 

Ist es die Heiligung?

Dadurch, dass das Insulin immer noch so lange wirkt, muss man beim Loop auch noch manchmal gegen essen (verschätzt, kein TT gesetzt etc), aber nicht mehr ein Päckchen Traubenzucker, sondern nur noch ein Plättchen (grob).

Ebenso hatte ich am Dienstag das Problem, das ich mich beim Frühstück sehr verschätzt hatte und trotz, das ich seit 3h kein Basal bekommen hab, zu tief gekommen bin. Da musste ich dann mit einem kleinen Päckchen Gummibärchen aushelfen und wichtig!, das temporäre Ziel (TT -> TempTarget) nach oben stellen. Ansonsten gibt der Loop unter Umständen für den Anstieg wieder Insulin dazu und man kommt wieder in UZ, bzw. zu niedrig.

 

Es ist kein Selbstläufer und kein Plug&Play!

Wichtig beim DIY CL ist es zu lesen, zu lesen, zu lesen, zu verstehen und wenn es nicht verstanden wurde, noch mal zu lesen.

 

Aber wenn es läuft, dann kann es die Werte so extrem verbessern (wenn man davor nicht schon gut war):

So lange das Insulin nicht kürzer und schneller wirkt, wird es ohne Glukagon, meiner Meinung nach auch keine kommerziellen Systeme geben, welche annähend in die Nähe von einem DIY ClosedLoop auf OpenAPS Basis (und vermutlich auch iPhone) kommen.

Das eine 670G für viele besser als eine 640G oder eine normale Pumpe ist, ist klar und da hat man dann auch ein zugelassenes System.

 

 

Und wie läuft es aktuell bei mir?

In den letzten Monaten bin ich deutlich fauler geworden(in allen Punkten) (habe selbst bemerkt, das ich seit bestimmt nem halben Jahr wieder mit dem Aufzug im Haus fahre) und die Sommersaison mit grillen usw., macht dann den Rest (Gewichtszunahme, AutoSense ist meist bei 140%).

Ja, bei mir ist noch viel Potential nach oben, aber dafür bin ich einfach viel zu faul und mit dem Ergebnis zufrieden (mit möglichst wenig Einsatz das meist mögliche erreichen).

Aktuell siehst bei mir in den letzten drei Monaten (70-180 mg/dl) so aus (einmal ohne WE und mit):

Eigentlich müsste ich bei den Grafiken ohne WE einen längeren Zeitraum nehmen oder liebe Mathematiker?

 

Für die Leute, welche sich Zeit lassen und auch die Suche bemühen, wenn sie nicht weiter kommen, denen wird von der Community immer gerne geholfen!

Die schnellste Hilfe gibt es zumindest aus meiner Sicht, auf Facebook. Klar, will es nicht jeder verwenden, aber wenn man mehrere tausend Nachrichten in der Woche bekommt, Kommentare/Posts taggen kann, findet man diese schnell  (sortiert nach New -> old, eingrenzen etc) und kann zum Teil nur mit einem älteren FB-Post antworten, wo es die Lösung schon gibt. Ebenso kann man die Nachrichten besser verwalten, muten etc.

 

Bei mir (da spreche ich nur für mich und nicht für die Community), ist FB aktuell einfach das Mittel der Wahl, wenn man von mir Hilfe beanspruchen möchte 🙂

 

 

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#DBW2019 Mittwoch: #realtalk – Diabetes und Folgekomplikationen – present oder verdrängt?

#DBW2019 Mittwoch: #realtalk – Diabetes und Folgekomplikationen – present oder verdrängt?

Jain, nach dem ich bestimmt 14-18 Jahre lang sehr schlechte Werte und davon mindestens 4 Jahre mit nem hba1c von 12-14 verbracht habe, nun aber nach 22 Jahren zum Glück immer noch alles „gut“ ist, bin ich froh, wenn nach jedem Check, alles in Ordnung ist.

Ich hoffe natürlich, dass das noch sehr lange so bleibt und ich nun durch das loopen mit den guten Werten und viel besserer TIR, das auch so noch lange raus zögern kann, bzw. mein Körper sich davon vielleicht erholt oder es mir verzeiht (bitte auch all die anderen Sünden und Laster, danke).

 

Bei den Füßen, hab ich aber trotzdem jedes mal etwas Angst, wenn beim Stimmgabel-Test nicht immer das gleiche auf beiden Seiten raus kommt oder es von 8/8 auf mal 7/8 schlechter wurde.

Ebenso muss ich auch noch unbedingt bis zum nächsten Quartalstermin zum Augenarzt, aber ich bin einfach zu faul 😐

Quelle: https://pxhere.com/de/photo/585079

 

Wenn das Ergebnis dann gut war, bange ich ca. ein Jahr nicht mehr, außer ich hab irgendwelche Wehwehchen, da davon kommen könnten 🙂

Über hohe Werte habe ich aber keine Angst, wenn ich weiß woher sie kommen und dank des Loops, komme ich ja zum Glück auch wieder schnell in den Zielbereich und bin nicht mehr so lange hoch.

Wenn ich aber sehe, das andere Leute drei Tage lang über 300mg/dl sind, dann macht mich das sehr traurig.

 

Beitragsbild Quelle: https://wallhere.com/de/wallpaper/628276

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#DBW2019 Dienstag: Dinge, die ich bei der Diagnose gerne gewusst hätte

#DBW2019 Dienstag: Dinge, die ich bei der Diagnose gerne gewusst hätte

Dadurch, das ich eigentlich immer schon gut geschult war, hatte ich zumindest vom Wissen her keine Probleme.

Am Anfang, war das natürlich „blöd“, aber man hat es akzeptiert (naja, soweit es halt ging, erst später wurde es schlimm).

Das spritzen hat zwar immer sehr lange gedauert und kann ich bis heute nicht „schnell“ machen. Aufsetzten, spüren ob es weh tut und dann langsam rein.

 

Wie die Spätfolgen aussehen können, wurde uns ja damals oft genug gezeigt und gepredigt, das wenn man so weiter macht, mit 30 Jahren blind wird, im Rollstuhl sitzt und das Leben vorbei ist.

Wenn man dies oft genug hört und sich zu sehr an sein früheres Leben klammert, dann sagt man sich (nicht alle Leute), irgendwann: Scheiß drauf, lass es krachen, nieder mit dem System, ich mach was ich will 🙂

damals (ca. 10 Jahre nach der Diagnose)

 

So einen jugendlichen Diabetes-Pate, wäre damals aber bestimmt nicht schlecht gewesen, vor allem um die Krankheit auch vielleicht schon paar Jährchen früher akzeptieren zu können und nicht erst mit 30.

Vor allem das die Diabetes Ärzte (ja, damals haben das die Ärzte gemacht), mehr aufbauend arbeiten und nicht demotivierend (drohend).

Das scheint sich ja bei den jüngeren Ärzten und Fachpersonal zum Glück mittlerweile geändert zu haben.

 

 

Das schlimmste war ja der Schmerz beim BZ messen. Das spritzen ging ja so halbwegs (meistens, notgedrungen), da es einem sonst extrem dreckig ging.

Heute, geht es ja mit fgm/cgm echt gut, da man bei diesen, nur noch selten kalibrieren muss. Ein System, welches komplett ohne stechen und Transmitter und kalibrieren auskommen würde, wäre natürlich perfekt. Das sich praktisch selbst durch die Körper Energie oder so auflädt:

Bitte laufe 1 Minute schnell über ein Teppich, da du gerade zu wenig elektronische Energie im Körper hast um ein BZ zu ermitteln 🙂

 

Und wieder ein Tag der #DBW2019, wo ich nach dem ersten Absatz vom Thema abgekommen bin 🙂

 

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