#DBW2019 Donnerstag: DiY – Looping deholygrailed

#DBW2019 Donnerstag: DiY – Looping deholygrailed. Viele feiern DIY Closed Loop als das non plus Ultra der Diabetologie.

Aber läuft die Nutzung eines solchen Systems immer so reibungslos ab oder läuft auch mal was schief?

 

Kurz um, es ist die Zukunft, falls es nicht smarte Insuline oder was anderes vorher kommt.

Für technisch erfahrene Leute ist das alles kein Problem 🙁

Wenn ich Fehler mit Richtung xxx sehe, könnte es y, z, d, e, 42 sein und dann wird erst mal in diese Richtungen analysiert. So kommt man dann entsprechend zum genaueren Grund und zur Lösung.

 

Ist es die Heiligung?

Dadurch, dass das Insulin immer noch so lange wirkt, muss man beim Loop auch noch manchmal gegen essen (verschätzt, kein TT gesetzt etc), aber nicht mehr ein Päckchen Traubenzucker, sondern nur noch ein Plättchen (grob).

Ebenso hatte ich am Dienstag das Problem, das ich mich beim Frühstück sehr verschätzt hatte und trotz, das ich seit 3h kein Basal bekommen hab, zu tief gekommen bin. Da musste ich dann mit einem kleinen Päckchen Gummibärchen aushelfen und wichtig!, das temporäre Ziel (TT -> TempTarget) nach oben stellen. Ansonsten gibt der Loop unter Umständen für den Anstieg wieder Insulin dazu und man kommt wieder in UZ, bzw. zu niedrig.

 

Es ist kein Selbstläufer und kein Plug&Play!

Wichtig beim DIY CL ist es zu lesen, zu lesen, zu lesen, zu verstehen und wenn es nicht verstanden wurde, noch mal zu lesen.

 

Aber wenn es läuft, dann kann es die Werte so extrem verbessern (wenn man davor nicht schon gut war):

So lange das Insulin nicht kürzer und schneller wirkt, wird es ohne Glukagon, meiner Meinung nach auch keine kommerziellen Systeme geben, welche annähend in die Nähe von einem DIY ClosedLoop auf OpenAPS Basis (und vermutlich auch iPhone) kommen.

Das eine 670G für viele besser als eine 640G oder eine normale Pumpe ist, ist klar und da hat man dann auch ein zugelassenes System.

 

 

Und wie läuft es aktuell bei mir?

In den letzten Monaten bin ich deutlich fauler geworden(in allen Punkten) (habe selbst bemerkt, das ich seit bestimmt nem halben Jahr wieder mit dem Aufzug im Haus fahre) und die Sommersaison mit grillen usw., macht dann den Rest (Gewichtszunahme, AutoSense ist meist bei 140%).

Ja, bei mir ist noch viel Potential nach oben, aber dafür bin ich einfach viel zu faul und mit dem Ergebnis zufrieden (mit möglichst wenig Einsatz das meist mögliche erreichen).

Aktuell siehst bei mir in den letzten drei Monaten (70-180 mg/dl) so aus (einmal ohne WE und mit):

Eigentlich müsste ich bei den Grafiken ohne WE einen längeren Zeitraum nehmen oder liebe Mathematiker?

 

Für die Leute, welche sich Zeit lassen und auch die Suche bemühen, wenn sie nicht weiter kommen, denen wird von der Community immer gerne geholfen!

Die schnellste Hilfe gibt es zumindest aus meiner Sicht, auf Facebook. Klar, will es nicht jeder verwenden, aber wenn man mehrere tausend Nachrichten in der Woche bekommt, Kommentare/Posts taggen kann, findet man diese schnell  (sortiert nach New -> old, eingrenzen etc) und kann zum Teil nur mit einem älteren FB-Post antworten, wo es die Lösung schon gibt. Ebenso kann man die Nachrichten besser verwalten, muten etc.

 

Bei mir (da spreche ich nur für mich und nicht für die Community), ist FB aktuell einfach das Mittel der Wahl, wenn man von mir Hilfe beanspruchen möchte 🙂

 

 

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#DBW2019 Dienstag: Dinge, die ich bei der Diagnose gerne gewusst hätte

#DBW2019 Dienstag: Dinge, die ich bei der Diagnose gerne gewusst hätte

Dadurch, das ich eigentlich immer schon gut geschult war, hatte ich zumindest vom Wissen her keine Probleme.

Am Anfang, war das natürlich „blöd“, aber man hat es akzeptiert (naja, soweit es halt ging, erst später wurde es schlimm).

Das spritzen hat zwar immer sehr lange gedauert und kann ich bis heute nicht „schnell“ machen. Aufsetzten, spüren ob es weh tut und dann langsam rein.

 

Wie die Spätfolgen aussehen können, wurde uns ja damals oft genug gezeigt und gepredigt, das wenn man so weiter macht, mit 30 Jahren blind wird, im Rollstuhl sitzt und das Leben vorbei ist.

Wenn man dies oft genug hört und sich zu sehr an sein früheres Leben klammert, dann sagt man sich (nicht alle Leute), irgendwann: Scheiß drauf, lass es krachen, nieder mit dem System, ich mach was ich will 🙂

damals (ca. 10 Jahre nach der Diagnose)

 

So einen jugendlichen Diabetes-Pate, wäre damals aber bestimmt nicht schlecht gewesen, vor allem um die Krankheit auch vielleicht schon paar Jährchen früher akzeptieren zu können und nicht erst mit 30.

Vor allem das die Diabetes Ärzte (ja, damals haben das die Ärzte gemacht), mehr aufbauend arbeiten und nicht demotivierend (drohend).

Das scheint sich ja bei den jüngeren Ärzten und Fachpersonal zum Glück mittlerweile geändert zu haben.

 

 

Das schlimmste war ja der Schmerz beim BZ messen. Das spritzen ging ja so halbwegs (meistens, notgedrungen), da es einem sonst extrem dreckig ging.

Heute, geht es ja mit fgm/cgm echt gut, da man bei diesen, nur noch selten kalibrieren muss. Ein System, welches komplett ohne stechen und Transmitter und kalibrieren auskommen würde, wäre natürlich perfekt. Das sich praktisch selbst durch die Körper Energie oder so auflädt:

Bitte laufe 1 Minute schnell über ein Teppich, da du gerade zu wenig elektronische Energie im Körper hast um ein BZ zu ermitteln 🙂

 

Und wieder ein Tag der #DBW2019, wo ich nach dem ersten Absatz vom Thema abgekommen bin 🙂

 

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#DBW2019 Montag: Was ist Deine Definition von Diabetes Heilung und was ist sie nicht?

#DBW2019 Montag: Was ist Deine Definition von Diabetes Heilung und was ist sie nicht?

Wichtig, wir sprechen hier von Typ 1 und nicht von 2!

 

Smarte Insuline sind zwar keine „komplette“ Heilung, für mich aber ausreichend, wenn man alle paar Tage sich z.B. nur eine ganz, ganz kleine Tablette (kein Immunsuppressiva oder so ähnlich) nehmen oder kurz spritzen muss und sich dann der Rest selbst regelt.

Also essen ohne rechnen zu müssen, ist für mich ausreichend, damit es für mich als „geheilt“ gilt.

Alternativ wäre für mich auch ausreichend (bis es dann kommt und man dann doch mehr will), ein Insulin, welches schon nach paar Sekunden/Minuten wirkt und man mit einem ClosedLoop System, einfach nur die Anstiege abspritzten braucht. Dafür darf das Insulin aber nicht mehr so lange und muss natürlich viel, viel, viel schneller schon wirken.

Wenn dann noch die App von GoCarb (eu Projekt Seite) (https://gocarb.ch/)  geben würde, dann ist das doch schon ein guter Fortschritt.

 

Eine richtige Heilung wäre eine Impfung, die gerne auch Jahre nach dem Ausbruch noch wirkt, ansonsten eine im Baby-Alter, welche dann davor schützt, das der Körper die Zellen kaputt macht.

 

Ansonsten kann ich mit dem DIY ClosedLoop schon sehr gut leben und bessere Werte und TIR haben als mit den anderen Therapieformen.

 

Relativ kurz, aber jede Verbesserung und Fortschritt ist gut. Dadurch, das ich durchs loopen viele neue Leute und Freunde kennen gelernt habe, würde ich das schon vermissen 😐  Aber ja, bis das kommt, wird es ja noch dauern 😉

 

 

Beitragsbild: https://pixabay.com/de/photos/spritze-techniker-apotheke-1781353/

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