#DBW2018 Samstag, Warum ich loope oder nicht loope?

Das Thema am Samstag ist:

> Warum ich loope oder nicht loope?

> Das es möglich ist sich mit dem technischen Know-how ein Closed-Loop-System zu bauen, ist kein Geheimnis

> mehr. Was denkst Du darüber? Pumpst du noch oder loopst du schon?

 

Jeder, der meinen Blog schon mal gelesen oder auf die Startseite geschaut hat, weiß, das ich loope 🙂

 

Es ist relativ einfach zu sagen, warum ich das mache:

Viel, viel bessere Werte mit weniger UZ und niedrigeren ÜZ.

Und einfach die Pumpe nur noch beim Batteriewechsel und Reservoirwechsel raus holen zu müssen und das Essens-Insulin per Uhr abgeben, ist einfach super 🙂

 

Mit der Übernahme der Zahlung vom Freestyle Libre, ging alles los.

Dann ein „LimiTTer“ versucht zu bauen, bin aber dann bei der Sony Smartwatch3 als Transmitter hängen geblieben, da ich die Uhr schon hatte (jetzt aktuell den MiaoMiao) und dadurch habe ich dann auch das AndroidAPS Projekt gefunden.

Da war für mich sofort klar, ich will nach Jahren endlich eine Pumpe und die Absage „du misst zu wenig für eine Pumpe“, zählt dank des Libres nicht mehr.

Daher wurde dann vor ca. 1,5 Jahren die Pumpe angelegt und paar Wochen später, nach dem die BR ermittelt war, hab ich den Loop aktiviert und nach dem der ClosedLoop ne Weile  mit Humalog lief, dann auf das Fiasp gewechselt.

Die folgenden Vergleiche sprechen für sich:

 

 

Es ist, wenn man die ganzen Parameter und gute BR erst mal eingestellt hat, so viel, viel, viel einfacher/bequemer um es in einem Zielbereich von 80-165mg/dl mit 70-90% tir (time in range) zu schaffen.

Da ich mich nicht sehr gesund ernähre und sonst zu viel „schlechtes“ trinke, ist das im Vergleich zu gerade mal 50% bei 80-180 mg/dl mit Verzicht auf alles „schlechte“ , richtig gut und das mit wenig Aufwand.

Seit dem loopen, war der schlechteste hba1c bei 6,8 und war in den Geburtstag und Feier-Monaten. Und das mit fast keinen Werten unter 60mgdl.

Man muss aber halt mehr drauf achten, das die BR richtig ist und die Faktoren je nach Gewicht und Bewegung trotzdem häufig noch anpassen.

Siehe dazu auch

BasalRate und Gewicht, ungesundes abnehmen

Klar gibt es auch noch hohe Werte, aber diese sind nun nicht mehr bei 280 mg/dl im Durchschnitt, sondern nur noch bei 220 mg/dl (ca. 20% bei mir zu hoch).

Ebenso die niedrigen Werte sind im Durchschnitt nur noch bei 70 mg/dl und nicht mehr bei <50 mg/dl (ca. 1-3% unter 80mg/dl).

 

Jeder der sich ein klein wenig mit dem loopen auseinander setzt, wird sehen, das man am Anfang zwar viel Zeit investieren und immer wieder Faktoren prüfen und anpassen muss, aber sich der Aufwand extrem lohnt:

https://zehn.be/artikelserie-closed-loop/

 

Ich kann jedem nur empfehlen, eine entsprechende Pumpe zu holen oder tagsüber ein openloop zu betreiben.

Das hilft schon sehr viel und mit der Auswertung über Nightscout (gibt es hier als shared), kann man super seine Kurven anschauen und so auch ganz einfach mit etwas drüber scrollen sehen, ob z.B. immer zur gleichen Zeit(en) die BR zu hoch/niedrig ist und dann anpassen.

Das macht das Diabetesmanagment sehr, sehr viel einfacher 🙂

 

 

 

 

 

diabetes-blog-woche

Aktueller HbA1c: 6.8 (0,3 Punkte schlechter). Aber….

Heute war mal wieder der Quartalstermin fällig.

 

Ergebnis:

wieder zugenommen (111,9kg), was evtl. auch den höheren Insulinbedarf der letzten Wochen rechtfertigen könnte (sind fast 5kg mehr)?

Vor allem in den letzten Wochen, war ich überdurschnittlich hoch und der loop lief auf Maximum. Ansonsten wäre ich noch höher gekommen/gewesen.

 

Der HbA1c ist bei 6.8, was für meinen ungesunden Lebensstill echt super ist.

 

Hier noch die Nightscout Auswertungen von den letzten 3 Monaten (Labor: 6.8, Nightscout: 6.9):

Perzentil:

 

Dank dem Loop und allen Entwicklern und der Community!

Im Vergleich zu den Jahren davor, wo die Werte einfach immer über 300 oder unter 30 waren, ist das echt super.

Ich bin zufrieden mit dem Ergebnis und vor allem mit dem wenigen Aufwand. Jetzt muss es heißen, von den 200KH pro Tag wieder auf 100KH runter zu kommen. Naja, in der Ruhe liegt die Kraft 🙂

 

 

erste Version vom SmartWatch Halter damals

Wie alles begann. Die letzten 20 Jahre und was sich verändert hat.

Ich erzähle einfach nur kurz über mich, wie es damals anfing, es zwischendurch war und wo ich heute bin.

 

Dezember 1996

Mit natürlich viel Durst und Müdigkeit usw. hat es anfangen. Meine Schwester und ich waren damals bei der Verwandtschaft in Berlin über die Winterferien.

Auf dem Hinweg hab ich schon 3 Liter getrunken und auf dem Rückweg noch mehr und meine Schwester hat mir aus dem Bord-Bistro noch Wasser gekauft.

Dann habe ich noch Fieber bekommen und wir sind schließlich am 14.01.1997 zum Hausarzt.

Als dieser ins Zimmer kam, hat er schon direkt die Nase gerümpft und “Azeton” gebrüllt und direkt den BZ gemessen.

425 mg/dl war er damals und ich bin danach direkt ins Kinderkrankenhaus gekommen.

 

 

 

Irgendwann 1998 – 2000

Hab ich dann vom grimmigen Diabetologe das Humalog bekommen und man war schon viel freier. Für mich evtl. zu frei.

Damals war ich, dank meinen Eltern, auch auf einigen Kinderkursen in Bad Mergentheim und noch ein anderes Camp in Berlin. Sie waren echt super und kann ich nur jedem empfehlen, das zu versuchen für seine Kinder auch zu machen.

Die Remissionsphase war dann auch so halb vorbei und ich hab (wie heute) alles auf den Diabetes geschoben:

Schule geschwänzt -> Diabetes ist schuld

keine Lust -> Diabetes ist schuld

hat nicht geklappt -> Diabetes ist schuld

Mit nur Schule schwänzen und stattdessen schwimmen gehen, konnte ich den BZ nicht mehr im Zielbereich halten. Und es erfolgten weitere Klinikaufenthalte.

Das Problem allgemein war einfach immer die Aussage “Mach so weiter und mit 30 ist dein Leben vorbei”. Irgendwann prägt ein das dann und man stellt sich darauf ein. Das, was die Ärzte erreichen wollte, ist natürlich nicht eingetreten, sondern das Gegenteil -> Trotzphase “mir doch egal”.

 

 

 

Sommer 2003 – 2006

Die anderen Phasen habe ich auch überstanden mit vielen Hoch und Tiefs, wie vermutlich jeder.

Die Ausbildung, welche mir das Arbeitsamt “aufgedrückt” hat, war gar nicht so schlimm. Konnte ohne lernen die Ausbildung mit einer ~2er Note abschließen.

Aber auch in dieser Zeit, waren die Werte viel zu hoch und der Hba1c lag immer so bei 11-14 (bestimmt auch schon vor 2003).

Das erste Jahr im Betrieb hab ich jeden Tag locker eine Stunde verschlafen und einmal die Woche über vier Stunden.

Dadurch, dass es ein kleiner Betrieb noch war, waren die Chefs entsprechend cool und haben das durchgehen lassen. Nach dem ersten Jahr hat es sich dann auch durch spätere Schichten und besseren BZ und hba1c auch gebessert.

 

 

 

2006 bis 2016

Der Diabetologe hatte dann irgendwann auch keine wirkliche Zeit mehr und trotz Termin musste man zwei Stunden warten um endlich das Blut sich abzapfen zu lassen.

Also war ich irgendwann auch nicht mehr dort. Alles ging dann über den Hausarzt, wo ich das Insulin usw. bekommen habe. Hba1c-Werte wurden grob einmal im Jahr gemacht. Lagen dank der überhöhten Basalrate bei meist unter 8.

Diese war fast dreimal so hoch, wie sie sein sollte. Damit ich möglichst wenig Spritzen muss und es hat ja auch halbwegs gut geklappt. Frühs war dann die Wirkung am stärksten und hat mich in UZ gebracht, wenn es Frühstück gab.

Nachmittags und abends, war dann etwas problematischer. Das Abendessen wurde mit dem Basal zur Nacht abgedeckt.

Dies ging auch einmal gehörig schief, wo ich dann wusste “Bitte lieber Leber, lass schnell deine Speicher leeren und mich in paar Stunden aufwachen”. Aber das ist eine andere Geschichte.

 

 

 

Juli 2016

Irgendwie hab ich vom Freestyle Libre gehört. Das größte Problem war ja, das die BZ-Messungen so übelst krass stark wehgetan haben oder dann es nach blutete und alles verschmierte.

Eine Pennadel hat die ganze Patrone über gehalten ?

Mein Hausarzt sagte mir dann, er können mir das FSL nicht verschreiben, dürfen nur Fachärzte.

Also über maps gesucht und meine heutige Praxis Dr. Hierl und Dr. Fuchs gefunden. Moderne Praxis, nette Leute und kurze Wartezeit auf den ersten Termin.

Die DiaFee Rosi, kannte das Freestyle usw. auch schon und wusste, was auf dem Rezept stehen muss (ja, beim Hausarzt, eine Gemeinschaftspraxis, habe ich einmal ein Rezept von einem Doc bekommen, was aber wegen “Formfehler” von Abbott abgelehnt wurde).

Dann hat mich der Ehrgeiz gepackt.

Ich wollte dann nur noch gute Werte habe (zu übereifrig) und da es keine Probleme mit Mengen gab, hatte ich auch genüg von allem, was ich brauchte.

Die ersten 3 Monate war ich glaub jede Woche einmal 1-2 Stunden in der Sprechstunde. Dann weitern 3 Monate locker alle 14 Tage.

Und das krasse, es gab kein anpflaumen oder rum meckern oder sonstiges!

Wenn ich nicht der gleichen Meinung war, dann gab es halt ein Versuch: 1-2 Wochen nach meiner Vorstellung, 1-2 Wochen nach der von Rosi.

Seit dem hatte ich dann auch 4mm Pennadeln, die halt wirklich, so gut wie gar nicht mehr wehtun.

 

 

 

September 2016

Die Einzelteile für den LimiTTer hatte ich dann endlich alle zusammen und habe dann beim Recherchieren festgestellt, dass es LibreAlarm gibt und ich die Uhr ja schon habe. Kurz um, die swr umgebaut und siehe da, es ging. Super Sache!

 

erste Version vom SmartWatch Halter damals

Dadurch bin ich dann auch auf die Community von xDrip+ und AndroidAPS usw. nach kurzem Mailkontakt mit Jon, hat er dann auch LibreAlarm mit als Quelle aufgenommen und man konnte die Werte in xDrip+ dadurch super verwenden (da kalibriert).

Ebenso hab ich mich dann auch den ganzen Facebook-Gruppen angeschlossen und wurde allgemein wieder aktiver in Sachen Diabetes.

Dazu gehört auch sich grob 130 Videos vom DDG-Kongress anzuschauen ? Es ging deutlich bergauf ?

 

Seit dem habe ich auch die Werte in Nightscout auf meinem eigenen Server gespeichert.

Der nächste Schritt zur Pumpe war daher nicht weit.

 

 

 

Januar/April 2017

War die Zusage für 3 Monate Probe für die Dana R Pumpe da.

Mit Humalog noch, da wir für dieses die Faktoren kannten, ging es dann Los. Nach dem die Basalrate stimmte, hab ich auch direkt das loopen angefangen.

Der hba1c ist dadurch von 7,8 auf 6,5 mit 5% weniger UZ runter gegangen.

Mit nun Fiasp, sind die Werte zwar durchschnittlich 10mg/dl höher als mit Humalog, aber dafür gibt es deutlich weniger Spitzen.

Aber ich verbrauche auch 30% (kommt auf die Bewegung an) mehr Insulin, da mich 1ie Fiasp nur noch 20-30 mg/dl senkt. Humalog hat da noch 40-50mg/dl geschafft, aber halt auch erst nach 1 Stunde das wirken angefangen. Beim Fiasp sind es bei mir 15 Minuten, bis der GZ fällt.

 

Oben links: ICT mit Humalog und Toujeo

Unten links: CSII mit Humalog

Oben rechts: CSII mit Humalog und Closed Loop

Unten rechts: CSII mit Fiasp und Closed Loop

Vergleich der Therapien ict, csii und lopp mit Humalog und Fiasp, Perzentil

Vergleich der Therapien diagramm, nicht perzentil

 

Oktober/November 2017

Hab ich jetzt gesagt, dass ich darüber auch mal “blogge” und mal schauen ob das so klappt, wie ich es mir vorgenommen habe.

Ansonsten, sehe ich dem locker entgegen und kann aus dem Blog ja immer noch ne PornoSeite dann machen ?

 

 

04/2018

Ja, es geht voran 🙂

Die Pumpe hab ich jetzt ein Jahr und ein Monat am Körper und loope mit dieser seit 11 Monaten 🙂

Ich bereue es nicht 🙂

Aktuell sieht mein Setup so aus:

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Juli 2018

Ich habe mich auf das erste mal seit langem (im Januar/März waren es noch 111kg), auf < 100kg runter gehungert 🙂 Der Insulinverbrauch ist dadurch auch wieder etwas runter gegangen, ich bin nun ähnlich wie beim Humalog, nur das ich nicht mehr 150-300kh am Tag esse, sondern meist nur noch 80kh.

Der hba1c ist bei 6,4 Stabil.