#DBW2018 Donnerstag, „Diabetes-Nebenwirkungen“ (Vorsicht: deprimierender Text)

Am Donnerstag ist das Thema:

> „Diabetes-Nebenwirkungen“

> Zwischen Motivation und Down-Phasen spiegeln sich die psychischen Belastungen wider. Welche „Diabetes-

> Nebenwirkung“ beschäftigt Dich?

 

WARNUNG: deprimierender Text!

 

 

Die typischen Nebenwirkungen hat jeder, der sich um sein Diabetes etwas kümmert:

  • Warum hat es letzte Woche mit dem gleichen Ablauf und Essen geklappt und heute nicht?
  • Warum? Warum hat das nicht so gut geklappt wie beim letzten mal?
  • Ausgenommen die Pro’s (low carb, Sportler, Berufsdiabetiker…. etc), zu den ich nicht gehöre.

Dazu gibt es ja noch die ganzen anderen „normalen“ Probleme:

  • ob man noch genügend Material dabei hat?
  • Reicht mir das Insulin noch bis xx?
  • Wo setzte ich als nächstes den Katheter, wo es nicht weh tut und man nicht noch die Stellen von den letzten male sieht?
  • Warum springt der Chrome Browser nach dem schließen vom Tab nicht auf den zuletzt geöffneten Tab oder springt mit „strg + tab“ in der Reihenfolge der zuletzten besuchten Tabs durch?
  • usw….

 

Da meine ersten paar (ca 5) Dia-Ärzte immer gesagt haben, das wenn ich so weiter mache, das Leben mit 30 vorbei ist, hatte ich praktisch 15 Jahre lang eine „Down-Phase“ und hab nach der dritten Keto im KH dann mit Basal übersteuert und nur pi-mal-daumen gespritzt.

Das messen und spritzten hat damals und tut es heute immer noch, immer höllisch weh getan, wodurch ich darauf lieber verzichtet habe. Das Leben ist ja mit 30 sowieso vorbei.

In dieser Zeit, wo es mir egal war, ging es mir aber seelisch/psychisch relativ gut!

Ich war zu der Zeit, die letzten 10 Jahre über, gefühlt mehr/häufiger glücklich, als ich es jetzt bin 🙁

 

Jetzt, wo ich seit 2 Jahren bei einer sehr guten Praxis bin (ein ganz großes DANKESCHÖN an Rosi!!!) und loope, holen mich nun die Fragen ein, wie z.B.:

  • Kann mein Körper mir die 18+ schlechte Jahre Management mit nun „guten“ Werte verzeihen?
  • Jegliche Anzeichen, für irgendwas, macht einem sofort Wochen lang Angst, das es Spätfolgen sein könnten.
  • Beim letzten Stimmgabel-Test waren meine Füße eigentlich immer gleich. Beim letzten mal, aber links gefühlt nur 1/5 vom rechten (also links hab ich verdammt früh nichts mehr gefühlt).
  • Warum hatten die „super renommierten“ Diabetologen von damals nicht recht?
  • Wenn man am Montag die Sbahn Anzeige nur noch vom nahen lesen kann: bitte lasse es morgen wieder besser sein.
  • Warum fühle ich links am Fuß nicht mehr so lange die Stimmgabel wie rechts, wobei 2 Jahre lang beide gleich waren.
  • Was mir auch immer weh tut, ist wenn man sieht, wie jugendliche mit cgm/fgm tage lang hohe Werte haben. Ich mein, das hatte ich früher auch, aber damals hat man es nicht gesehen 🙂

 

Aber statt froh drum zu sein, das ich mit so langen schlechten Werten noch keine Spätfolgen habe, vermute ich, das die Zukunft dann noch sehr dunkel werden wird. Das ist echt schlimm.

Jetzt wo es mir gut vom Zucker her, mache ich mir viel mehr Gedanken und Vorwürfe, was total ätzend ist 🙁

 

Als Kind (12 Jahre) Diabetes zu bekommen, war damals zumindest gut, weil ich da alles ewig lange geschult bekommen habe und auf mehreren Kids-Freizeiten war, die alle total super waren!

Am besten hat mir damals der Kids-Kurz gefallen: https://www.facebook.com/KiDS.KURS/

Als Erwachsener ist man drei Tage im Krankenhaus und muss sich einen Dia-Praxis suchen und bekommt nach zwei Monaten erst eine Schulung, wenn man Glück hat. Trotzdem fehlt einem dann noch so viel Erfahrung und sehr viele Essens-Sachen, die mal als Kind schon alle halbwegs ausgetestet hat.

 

 

Da sollte ich/wir mir/uns immer mal wieder zu Herzen nehmen:

Weniger denken, mehr machen!

Ja, ist einfacher gesagt als getan. Aber dafür gibt es ja auch Psychologen. Auch ich habe nun einen 🙂 und ich merke beim erzählen immer wieder: „oooohhhhh mensch, mir geht es eigentlich verdammt gut!“ Aber warum geht es mir dann immer noch so schlecht?

Ohhhjjjeeee, ich bin glaube total vom Thema abgekommen.

Kurz: Wenn man merkt, das es einem immer nur „schlecht“ geht, holt euch Hilfe!!! Viele Krankenkassen, haben eigene Psychologen-Netzwerke, wo auch viele dabei sind, welche auf chronische Krankheiten spezialisiert sind (hab ich nun auch, nach endliche Monate rauszögern).

 

Auch wenn in den Gruppen, Foren usw. viele „super Werte“ posten oder andere mit ICT bessere Werte hin bekommen, als ich mit dem loop. Ja und? Dafür bin ich fast 190cm groß, sehe gut aus und habe immer noch keine grauen Haare 😉

Ich will damit sagen, macht euch nicht zu viele Gedanken um den Diabetes! Sondern: lebt mal etwas mehr, das ist viel mehr Wert als ständig in Angst und Kontrolle vom Diabetes zu sein und das macht meiner Meinung dann auch weitere Probleme (Depressionen etc).

 

Und jetzt würde ein guter Witz nicht schaden 😉

Mhhh, kein Witz, aber eine Frage:

warum ist Frauen eine pinke Pumpe wichtiger, also eine die alles kann, viel kleiner und leichter ist und man zum bedienen nicht raus holen muss?

Ach stimmt: WEIL SIE PINK IST! 🙂

😉 Nein, echt. Das frage ich mich seit grob 2 Jahren, warum Frauen lieber einen pinken Ziegelstein rumschleppen, den man immer raus holen muss, anstatt die Hälfte vom Gewicht, das man nie raus holen muss.

 

 

 

diabetes-blog-woche

erste Version vom SmartWatch Halter damals

Wie alles begann. Die letzten 20 Jahre und was sich verändert hat.

Ich erzähle einfach nur kurz über mich, wie es damals anfing, es zwischendurch war und wo ich heute bin.

 

Dezember 1996

Mit natürlich viel Durst und Müdigkeit usw. hat es anfangen. Meine Schwester und ich waren damals bei der Verwandtschaft in Berlin über die Winterferien.

Auf dem Hinweg hab ich schon 3 Liter getrunken und auf dem Rückweg noch mehr und meine Schwester hat mir aus dem Bord-Bistro noch Wasser gekauft.

Dann habe ich noch Fieber bekommen und wir sind schließlich am 14.01.1997 zum Hausarzt.

Als dieser ins Zimmer kam, hat er schon direkt die Nase gerümpft und “Azeton” gebrüllt und direkt den BZ gemessen.

425 mg/dl war er damals und ich bin danach direkt ins Kinderkrankenhaus gekommen.

 

 

 

Irgendwann 1998 – 2000

Hab ich dann vom grimmigen Diabetologe das Humalog bekommen und man war schon viel freier. Für mich evtl. zu frei.

Damals war ich, dank meinen Eltern, auch auf einigen Kinderkursen in Bad Mergentheim und noch ein anderes Camp in Berlin. Sie waren echt super und kann ich nur jedem empfehlen, das zu versuchen für seine Kinder auch zu machen.

Die Remissionsphase war dann auch so halb vorbei und ich hab (wie heute) alles auf den Diabetes geschoben:

Schule geschwänzt -> Diabetes ist schuld

keine Lust -> Diabetes ist schuld

hat nicht geklappt -> Diabetes ist schuld

Mit nur Schule schwänzen und stattdessen schwimmen gehen, konnte ich den BZ nicht mehr im Zielbereich halten. Und es erfolgten weitere Klinikaufenthalte.

Das Problem allgemein war einfach immer die Aussage “Mach so weiter und mit 30 ist dein Leben vorbei”. Irgendwann prägt ein das dann und man stellt sich darauf ein. Das, was die Ärzte erreichen wollte, ist natürlich nicht eingetreten, sondern das Gegenteil -> Trotzphase “mir doch egal”.

 

 

 

Sommer 2003 – 2006

Die anderen Phasen habe ich auch überstanden mit vielen Hoch und Tiefs, wie vermutlich jeder.

Die Ausbildung, welche mir das Arbeitsamt “aufgedrückt” hat, war gar nicht so schlimm. Konnte ohne lernen die Ausbildung mit einer ~2er Note abschließen.

Aber auch in dieser Zeit, waren die Werte viel zu hoch und der Hba1c lag immer so bei 11-14 (bestimmt auch schon vor 2003).

Das erste Jahr im Betrieb hab ich jeden Tag locker eine Stunde verschlafen und einmal die Woche über vier Stunden.

Dadurch, dass es ein kleiner Betrieb noch war, waren die Chefs entsprechend cool und haben das durchgehen lassen. Nach dem ersten Jahr hat es sich dann auch durch spätere Schichten und besseren BZ und hba1c auch gebessert.

 

 

 

2006 bis 2016

Der Diabetologe hatte dann irgendwann auch keine wirkliche Zeit mehr und trotz Termin musste man zwei Stunden warten um endlich das Blut sich abzapfen zu lassen.

Also war ich irgendwann auch nicht mehr dort. Alles ging dann über den Hausarzt, wo ich das Insulin usw. bekommen habe. Hba1c-Werte wurden grob einmal im Jahr gemacht. Lagen dank der überhöhten Basalrate bei meist unter 8.

Diese war fast dreimal so hoch, wie sie sein sollte. Damit ich möglichst wenig Spritzen muss und es hat ja auch halbwegs gut geklappt. Frühs war dann die Wirkung am stärksten und hat mich in UZ gebracht, wenn es Frühstück gab.

Nachmittags und abends, war dann etwas problematischer. Das Abendessen wurde mit dem Basal zur Nacht abgedeckt.

Dies ging auch einmal gehörig schief, wo ich dann wusste “Bitte lieber Leber, lass schnell deine Speicher leeren und mich in paar Stunden aufwachen”. Aber das ist eine andere Geschichte.

 

 

 

Juli 2016

Irgendwie hab ich vom Freestyle Libre gehört. Das größte Problem war ja, das die BZ-Messungen so übelst krass stark wehgetan haben oder dann es nach blutete und alles verschmierte.

Eine Pennadel hat die ganze Patrone über gehalten ?

Mein Hausarzt sagte mir dann, er können mir das FSL nicht verschreiben, dürfen nur Fachärzte.

Also über maps gesucht und meine heutige Praxis Dr. Hierl und Dr. Fuchs gefunden. Moderne Praxis, nette Leute und kurze Wartezeit auf den ersten Termin.

Die DiaFee Rosi, kannte das Freestyle usw. auch schon und wusste, was auf dem Rezept stehen muss (ja, beim Hausarzt, eine Gemeinschaftspraxis, habe ich einmal ein Rezept von einem Doc bekommen, was aber wegen “Formfehler” von Abbott abgelehnt wurde).

Dann hat mich der Ehrgeiz gepackt.

Ich wollte dann nur noch gute Werte habe (zu übereifrig) und da es keine Probleme mit Mengen gab, hatte ich auch genüg von allem, was ich brauchte.

Die ersten 3 Monate war ich glaub jede Woche einmal 1-2 Stunden in der Sprechstunde. Dann weitern 3 Monate locker alle 14 Tage.

Und das krasse, es gab kein anpflaumen oder rum meckern oder sonstiges!

Wenn ich nicht der gleichen Meinung war, dann gab es halt ein Versuch: 1-2 Wochen nach meiner Vorstellung, 1-2 Wochen nach der von Rosi.

Seit dem hatte ich dann auch 4mm Pennadeln, die halt wirklich, so gut wie gar nicht mehr wehtun.

 

 

 

September 2016

Die Einzelteile für den LimiTTer hatte ich dann endlich alle zusammen und habe dann beim Recherchieren festgestellt, dass es LibreAlarm gibt und ich die Uhr ja schon habe. Kurz um, die swr umgebaut und siehe da, es ging. Super Sache!

 

erste Version vom SmartWatch Halter damals

Dadurch bin ich dann auch auf die Community von xDrip+ und AndroidAPS usw. nach kurzem Mailkontakt mit Jon, hat er dann auch LibreAlarm mit als Quelle aufgenommen und man konnte die Werte in xDrip+ dadurch super verwenden (da kalibriert).

Ebenso hab ich mich dann auch den ganzen Facebook-Gruppen angeschlossen und wurde allgemein wieder aktiver in Sachen Diabetes.

Dazu gehört auch sich grob 130 Videos vom DDG-Kongress anzuschauen ? Es ging deutlich bergauf ?

 

Seit dem habe ich auch die Werte in Nightscout auf meinem eigenen Server gespeichert.

Der nächste Schritt zur Pumpe war daher nicht weit.

 

 

 

Januar/April 2017

War die Zusage für 3 Monate Probe für die Dana R Pumpe da.

Mit Humalog noch, da wir für dieses die Faktoren kannten, ging es dann Los. Nach dem die Basalrate stimmte, hab ich auch direkt das loopen angefangen.

Der hba1c ist dadurch von 7,8 auf 6,5 mit 5% weniger UZ runter gegangen.

Mit nun Fiasp, sind die Werte zwar durchschnittlich 10mg/dl höher als mit Humalog, aber dafür gibt es deutlich weniger Spitzen.

Aber ich verbrauche auch 30% (kommt auf die Bewegung an) mehr Insulin, da mich 1ie Fiasp nur noch 20-30 mg/dl senkt. Humalog hat da noch 40-50mg/dl geschafft, aber halt auch erst nach 1 Stunde das wirken angefangen. Beim Fiasp sind es bei mir 15 Minuten, bis der GZ fällt.

 

Oben links: ICT mit Humalog und Toujeo

Unten links: CSII mit Humalog

Oben rechts: CSII mit Humalog und Closed Loop

Unten rechts: CSII mit Fiasp und Closed Loop

Vergleich der Therapien ict, csii und lopp mit Humalog und Fiasp, Perzentil

Vergleich der Therapien diagramm, nicht perzentil

 

Oktober/November 2017

Hab ich jetzt gesagt, dass ich darüber auch mal “blogge” und mal schauen ob das so klappt, wie ich es mir vorgenommen habe.

Ansonsten, sehe ich dem locker entgegen und kann aus dem Blog ja immer noch ne PornoSeite dann machen ?

 

 

04/2018

Ja, es geht voran 🙂

Die Pumpe hab ich jetzt ein Jahr und ein Monat am Körper und loope mit dieser seit 11 Monaten 🙂

Ich bereue es nicht 🙂

Aktuell sieht mein Setup so aus:

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Juli 2018

Ich habe mich auf das erste mal seit langem (im Januar/März waren es noch 111kg), auf < 100kg runter gehungert 🙂 Der Insulinverbrauch ist dadurch auch wieder etwas runter gegangen, ich bin nun ähnlich wie beim Humalog, nur das ich nicht mehr 150-300kh am Tag esse, sondern meist nur noch 80kh.

Der hba1c ist bei 6,4 Stabil.