Ich erzähle einfach nur kurz über mich, wie es damals anfing, es zwischendurch war und wo ich heute bin.
Dezember 1996
Mit natürlich viel Durst und Müdigkeit usw. hat es anfangen. Meine Schwester und ich waren damals bei der Verwandtschaft in Berlin über die Winterferien.
Auf dem Hinweg hab ich schon 3 Liter getrunken und auf dem Rückweg noch mehr und meine Schwester hat mir aus dem Bord-Bistro noch Wasser gekauft.
Dann habe ich noch Fieber bekommen und wir sind schließlich am 14.01.1997 zum Hausarzt.
Als dieser ins Zimmer kam, hat er schon direkt die Nase gerümpft und “Azeton” gebrüllt und direkt den BZ gemessen.
425 mg/dl war er damals und ich bin danach direkt ins Kinderkrankenhaus gekommen.
Irgendwann 1998 – 2000
Hab ich dann vom grimmigen Diabetologe das Humalog bekommen und man war schon viel freier. Für mich evtl. zu frei.
Damals war ich, dank meinen Eltern, auch auf einigen Kinderkursen in Bad Mergentheim und noch ein anderes Camp in Berlin. Sie waren echt super und kann ich nur jedem empfehlen, das zu versuchen für seine Kinder auch zu machen.
Die Remissionsphase war dann auch so halb vorbei und ich hab (wie heute) alles auf den Diabetes geschoben:
Schule geschwänzt -> Diabetes ist schuld
keine Lust -> Diabetes ist schuld
hat nicht geklappt -> Diabetes ist schuld
Mit nur Schule schwänzen und stattdessen schwimmen gehen, konnte ich den BZ nicht mehr im Zielbereich halten. Und es erfolgten weitere Klinikaufenthalte.
Das Problem allgemein war einfach immer die Aussage “Mach so weiter und mit 30 ist dein Leben vorbei”. Irgendwann prägt ein das dann und man stellt sich darauf ein. Das, was die Ärzte erreichen wollte, ist natürlich nicht eingetreten, sondern das Gegenteil -> Trotzphase “mir doch egal”.
Sommer 2003 – 2006
Die anderen Phasen habe ich auch überstanden mit vielen Hoch und Tiefs, wie vermutlich jeder.
Die Ausbildung, welche mir das Arbeitsamt “aufgedrückt” hat, war gar nicht so schlimm. Konnte ohne lernen die Ausbildung mit einer ~2er Note abschließen.
Aber auch in dieser Zeit, waren die Werte viel zu hoch und der Hba1c lag immer so bei 11-14 (bestimmt auch schon vor 2003).
Das erste Jahr im Betrieb hab ich jeden Tag locker eine Stunde verschlafen und einmal die Woche über vier Stunden.
Dadurch, dass es ein kleiner Betrieb noch war, waren die Chefs entsprechend cool und haben das durchgehen lassen. Nach dem ersten Jahr hat es sich dann auch durch spätere Schichten und besseren BZ und hba1c auch gebessert.
2006 bis 2016
Der Diabetologe hatte dann irgendwann auch keine wirkliche Zeit mehr und trotz Termin musste man zwei Stunden warten um endlich das Blut sich abzapfen zu lassen.
Also war ich irgendwann auch nicht mehr dort. Alles ging dann über den Hausarzt, wo ich das Insulin usw. bekommen habe. Hba1c-Werte wurden grob einmal im Jahr gemacht. Lagen dank der überhöhten Basalrate bei meist unter 8.
Diese war fast dreimal so hoch, wie sie sein sollte. Damit ich möglichst wenig Spritzen muss und es hat ja auch halbwegs gut geklappt. Frühs war dann die Wirkung am stärksten und hat mich in UZ gebracht, wenn es Frühstück gab.
Nachmittags und abends, war dann etwas problematischer. Das Abendessen wurde mit dem Basal zur Nacht abgedeckt.
Dies ging auch einmal gehörig schief, wo ich dann wusste “Bitte lieber Leber, lass schnell deine Speicher leeren und mich in paar Stunden aufwachen”. Aber das ist eine andere Geschichte.
Juli 2016
Irgendwie hab ich vom Freestyle Libre gehört. Das größte Problem war ja, das die BZ-Messungen so übelst krass stark wehgetan haben oder dann es nach blutete und alles verschmierte.
Eine Pennadel hat die ganze Patrone über gehalten 😐
Mein Hausarzt sagte mir dann, er können mir das FSL nicht verschreiben, dürfen nur Fachärzte.
Also über maps gesucht und meine heutige Praxis Dr. Hierl und Dr. Fuchs gefunden. Moderne Praxis, nette Leute und kurze Wartezeit auf den ersten Termin.
Die DiaFee Rosi, kannte das Freestyle usw. auch schon und wusste, was auf dem Rezept stehen muss (ja, beim Hausarzt, eine Gemeinschaftspraxis, habe ich einmal ein Rezept von einem Doc bekommen, was aber wegen “Formfehler” von Abbott abgelehnt wurde).
Dann hat mich der Ehrgeiz gepackt.
Ich wollte dann nur noch gute Werte habe (zu übereifrig) und da es keine Probleme mit Mengen gab, hatte ich auch genüg von allem, was ich brauchte.
Die ersten 3 Monate war ich glaub jede Woche einmal 1-2 Stunden in der Sprechstunde. Dann weitern 3 Monate locker alle 14 Tage.
Und das krasse, es gab kein anpflaumen oder rum meckern oder sonstiges!
Wenn ich nicht der gleichen Meinung war, dann gab es halt ein Versuch: 1-2 Wochen nach meiner Vorstellung, 1-2 Wochen nach der von Rosi.
Seit dem hatte ich dann auch 4mm Pennadeln, die halt wirklich, so gut wie gar nicht mehr wehtun.
September 2016
Die Einzelteile für den LimiTTer hatte ich dann endlich alle zusammen und habe dann beim Recherchieren festgestellt, dass es LibreAlarm gibt und ich die Uhr ja schon habe. Kurz um, die swr umgebaut und siehe da, es ging. Super Sache!
Dadurch bin ich dann auch auf die Community von xDrip+ und AndroidAPS usw. nach kurzem Mailkontakt mit Jon, hat er dann auch LibreAlarm mit als Quelle aufgenommen und man konnte die Werte in xDrip+ dadurch super verwenden (da kalibriert).
Ebenso hab ich mich dann auch den ganzen Facebook-Gruppen angeschlossen und wurde allgemein wieder aktiver in Sachen Diabetes.
Dazu gehört auch sich grob 130 Videos vom DDG-Kongress anzuschauen 🙂 Es ging deutlich bergauf 🙂
Seit dem habe ich auch die Werte in Nightscout auf meinem eigenen Server gespeichert.
Der nächste Schritt zur Pumpe war daher nicht weit.
Januar/April 2017
War die Zusage für 3 Monate Probe für die Dana R Pumpe da.
Mit Humalog noch, da wir für dieses die Faktoren kannten, ging es dann Los. Nach dem die Basalrate stimmte, hab ich auch direkt das loopen angefangen.
Der hba1c ist dadurch von 7,8 auf 6,5 mit 5% weniger UZ runter gegangen.
Mit nun Fiasp, sind die Werte zwar durchschnittlich 10mg/dl höher als mit Humalog, aber dafür gibt es deutlich weniger Spitzen.
Aber ich verbrauche auch 30% (kommt auf die Bewegung an) mehr Insulin, da mich 1ie Fiasp nur noch 20-30 mg/dl senkt. Humalog hat da noch 40-50mg/dl geschafft, aber halt auch erst nach 1 Stunde das wirken angefangen. Beim Fiasp sind es bei mir 15 Minuten, bis der GZ fällt.
Oben links: ICT mit Humalog und Toujeo
Unten links: CSII mit Humalog
Oben rechts: CSII mit Humalog und Closed Loop
Unten rechts: CSII mit Fiasp und Closed Loop
Oktober/November 2017
Hab ich jetzt gesagt, dass ich darüber auch mal “blogge” und mal schauen ob das so klappt, wie ich es mir vorgenommen habe.
Ansonsten, sehe ich dem locker entgegen und kann aus dem Blog ja immer noch ne PornoSeite dann machen 😉
04/2018
Ja, es geht voran 🙂
Die Pumpe hab ich jetzt ein Jahr und ein Monat am Körper und loope mit dieser seit 11 Monaten 🙂
Ich bereue es nicht 🙂
Aktuell sieht mein Setup so aus:
Juli 2018
Ich habe mich auf das erste mal seit langem (im Januar/März waren es noch 111kg), auf < 100kg runter gehungert 🙂 Der Insulinverbrauch ist dadurch auch wieder etwas runter gegangen, ich bin nun ähnlich wie beim Humalog, nur das ich nicht mehr 150-300kh am Tag esse, sondern meist nur noch 80kh.
Der hba1c ist bei 6,4 Stabil.
