#DBW2019 Donnerstag: DiY – Looping deholygrailed

#DBW2019 Donnerstag: DiY – Looping deholygrailed. Viele feiern DIY Closed Loop als das non plus Ultra der Diabetologie.

Aber läuft die Nutzung eines solchen Systems immer so reibungslos ab oder läuft auch mal was schief?

 

Kurz um, es ist die Zukunft, falls es nicht smarte Insuline oder was anderes vorher kommt.

Für technisch erfahrene Leute ist das alles kein Problem 🙁

Wenn ich Fehler mit Richtung xxx sehe, könnte es y, z, d, e, 42 sein und dann wird erst mal in diese Richtungen analysiert. So kommt man dann entsprechend zum genaueren Grund und zur Lösung.

 

Ist es die Heiligung?

Dadurch, dass das Insulin immer noch so lange wirkt, muss man beim Loop auch noch manchmal gegen essen (verschätzt, kein TT gesetzt etc), aber nicht mehr ein Päckchen Traubenzucker, sondern nur noch ein Plättchen (grob).

Ebenso hatte ich am Dienstag das Problem, das ich mich beim Frühstück sehr verschätzt hatte und trotz, das ich seit 3h kein Basal bekommen hab, zu tief gekommen bin. Da musste ich dann mit einem kleinen Päckchen Gummibärchen aushelfen und wichtig!, das temporäre Ziel (TT -> TempTarget) nach oben stellen. Ansonsten gibt der Loop unter Umständen für den Anstieg wieder Insulin dazu und man kommt wieder in UZ, bzw. zu niedrig.

 

Es ist kein Selbstläufer und kein Plug&Play!

Wichtig beim DIY CL ist es zu lesen, zu lesen, zu lesen, zu verstehen und wenn es nicht verstanden wurde, noch mal zu lesen.

 

Aber wenn es läuft, dann kann es die Werte so extrem verbessern (wenn man davor nicht schon gut war):

So lange das Insulin nicht kürzer und schneller wirkt, wird es ohne Glukagon, meiner Meinung nach auch keine kommerziellen Systeme geben, welche annähend in die Nähe von einem DIY ClosedLoop auf OpenAPS Basis (und vermutlich auch iPhone) kommen.

Das eine 670G für viele besser als eine 640G oder eine normale Pumpe ist, ist klar und da hat man dann auch ein zugelassenes System.

 

 

Und wie läuft es aktuell bei mir?

In den letzten Monaten bin ich deutlich fauler geworden(in allen Punkten) (habe selbst bemerkt, das ich seit bestimmt nem halben Jahr wieder mit dem Aufzug im Haus fahre) und die Sommersaison mit grillen usw., macht dann den Rest (Gewichtszunahme, AutoSense ist meist bei 140%).

Ja, bei mir ist noch viel Potential nach oben, aber dafür bin ich einfach viel zu faul und mit dem Ergebnis zufrieden (mit möglichst wenig Einsatz das meist mögliche erreichen).

Aktuell siehst bei mir in den letzten drei Monaten (70-180 mg/dl) so aus (einmal ohne WE und mit):

Eigentlich müsste ich bei den Grafiken ohne WE einen längeren Zeitraum nehmen oder liebe Mathematiker?

 

Für die Leute, welche sich Zeit lassen und auch die Suche bemühen, wenn sie nicht weiter kommen, denen wird von der Community immer gerne geholfen!

Die schnellste Hilfe gibt es zumindest aus meiner Sicht, auf Facebook. Klar, will es nicht jeder verwenden, aber wenn man mehrere tausend Nachrichten in der Woche bekommt, Kommentare/Posts taggen kann, findet man diese schnell  (sortiert nach New -> old, eingrenzen etc) und kann zum Teil nur mit einem älteren FB-Post antworten, wo es die Lösung schon gibt. Ebenso kann man die Nachrichten besser verwalten, muten etc.

 

Bei mir (da spreche ich nur für mich und nicht für die Community), ist FB aktuell einfach das Mittel der Wahl, wenn man von mir Hilfe beanspruchen möchte 🙂

 

 

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#DBW2019 Montag: Was ist Deine Definition von Diabetes Heilung und was ist sie nicht?

#DBW2019 Montag: Was ist Deine Definition von Diabetes Heilung und was ist sie nicht?

Wichtig, wir sprechen hier von Typ 1 und nicht von 2!

 

Smarte Insuline sind zwar keine „komplette“ Heilung, für mich aber ausreichend, wenn man alle paar Tage sich z.B. nur eine ganz, ganz kleine Tablette (kein Immunsuppressiva oder so ähnlich) nehmen oder kurz spritzen muss und sich dann der Rest selbst regelt.

Also essen ohne rechnen zu müssen, ist für mich ausreichend, damit es für mich als „geheilt“ gilt.

Alternativ wäre für mich auch ausreichend (bis es dann kommt und man dann doch mehr will), ein Insulin, welches schon nach paar Sekunden/Minuten wirkt und man mit einem ClosedLoop System, einfach nur die Anstiege abspritzten braucht. Dafür darf das Insulin aber nicht mehr so lange und muss natürlich viel, viel, viel schneller schon wirken.

Wenn dann noch die App von GoCarb (eu Projekt Seite) (https://gocarb.ch/)  geben würde, dann ist das doch schon ein guter Fortschritt.

 

Eine richtige Heilung wäre eine Impfung, die gerne auch Jahre nach dem Ausbruch noch wirkt, ansonsten eine im Baby-Alter, welche dann davor schützt, das der Körper die Zellen kaputt macht.

 

Ansonsten kann ich mit dem DIY ClosedLoop schon sehr gut leben und bessere Werte und TIR haben als mit den anderen Therapieformen.

 

Relativ kurz, aber jede Verbesserung und Fortschritt ist gut. Dadurch, das ich durchs loopen viele neue Leute und Freunde kennen gelernt habe, würde ich das schon vermissen 😐  Aber ja, bis das kommt, wird es ja noch dauern 😉

 

 

Beitragsbild: https://pixabay.com/de/photos/spritze-techniker-apotheke-1781353/

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erste Version vom SmartWatch Halter damals

Wie alles begann. Die letzten 20 Jahre und was sich verändert hat.

Ich erzähle einfach nur kurz über mich, wie es damals anfing, es zwischendurch war und wo ich heute bin.

 

Dezember 1996

Mit natürlich viel Durst und Müdigkeit usw. hat es anfangen. Meine Schwester und ich waren damals bei der Verwandtschaft in Berlin über die Winterferien.

Auf dem Hinweg hab ich schon 3 Liter getrunken und auf dem Rückweg noch mehr und meine Schwester hat mir aus dem Bord-Bistro noch Wasser gekauft.

Dann habe ich noch Fieber bekommen und wir sind schließlich am 14.01.1997 zum Hausarzt.

Als dieser ins Zimmer kam, hat er schon direkt die Nase gerümpft und “Azeton” gebrüllt und direkt den BZ gemessen.

425 mg/dl war er damals und ich bin danach direkt ins Kinderkrankenhaus gekommen.

 

 

 

Irgendwann 1998 – 2000

Hab ich dann vom grimmigen Diabetologe das Humalog bekommen und man war schon viel freier. Für mich evtl. zu frei.

Damals war ich, dank meinen Eltern, auch auf einigen Kinderkursen in Bad Mergentheim und noch ein anderes Camp in Berlin. Sie waren echt super und kann ich nur jedem empfehlen, das zu versuchen für seine Kinder auch zu machen.

Die Remissionsphase war dann auch so halb vorbei und ich hab (wie heute) alles auf den Diabetes geschoben:

Schule geschwänzt -> Diabetes ist schuld

keine Lust -> Diabetes ist schuld

hat nicht geklappt -> Diabetes ist schuld

Mit nur Schule schwänzen und stattdessen schwimmen gehen, konnte ich den BZ nicht mehr im Zielbereich halten. Und es erfolgten weitere Klinikaufenthalte.

Das Problem allgemein war einfach immer die Aussage “Mach so weiter und mit 30 ist dein Leben vorbei”. Irgendwann prägt ein das dann und man stellt sich darauf ein. Das, was die Ärzte erreichen wollte, ist natürlich nicht eingetreten, sondern das Gegenteil -> Trotzphase “mir doch egal”.

 

 

 

Sommer 2003 – 2006

Die anderen Phasen habe ich auch überstanden mit vielen Hoch und Tiefs, wie vermutlich jeder.

Die Ausbildung, welche mir das Arbeitsamt “aufgedrückt” hat, war gar nicht so schlimm. Konnte ohne lernen die Ausbildung mit einer ~2er Note abschließen.

Aber auch in dieser Zeit, waren die Werte viel zu hoch und der Hba1c lag immer so bei 11-14 (bestimmt auch schon vor 2003).

Das erste Jahr im Betrieb hab ich jeden Tag locker eine Stunde verschlafen und einmal die Woche über vier Stunden.

Dadurch, dass es ein kleiner Betrieb noch war, waren die Chefs entsprechend cool und haben das durchgehen lassen. Nach dem ersten Jahr hat es sich dann auch durch spätere Schichten und besseren BZ und hba1c auch gebessert.

 

 

 

2006 bis 2016

Der Diabetologe hatte dann irgendwann auch keine wirkliche Zeit mehr und trotz Termin musste man zwei Stunden warten um endlich das Blut sich abzapfen zu lassen.

Also war ich irgendwann auch nicht mehr dort. Alles ging dann über den Hausarzt, wo ich das Insulin usw. bekommen habe. Hba1c-Werte wurden grob einmal im Jahr gemacht. Lagen dank der überhöhten Basalrate bei meist unter 8.

Diese war fast dreimal so hoch, wie sie sein sollte. Damit ich möglichst wenig Spritzen muss und es hat ja auch halbwegs gut geklappt. Frühs war dann die Wirkung am stärksten und hat mich in UZ gebracht, wenn es Frühstück gab.

Nachmittags und abends, war dann etwas problematischer. Das Abendessen wurde mit dem Basal zur Nacht abgedeckt.

Dies ging auch einmal gehörig schief, wo ich dann wusste “Bitte lieber Leber, lass schnell deine Speicher leeren und mich in paar Stunden aufwachen”. Aber das ist eine andere Geschichte.

 

 

 

Juli 2016

Irgendwie hab ich vom Freestyle Libre gehört. Das größte Problem war ja, das die BZ-Messungen so übelst krass stark wehgetan haben oder dann es nach blutete und alles verschmierte.

Eine Pennadel hat die ganze Patrone über gehalten 😐

Mein Hausarzt sagte mir dann, er können mir das FSL nicht verschreiben, dürfen nur Fachärzte.

Also über maps gesucht und meine heutige Praxis Dr. Hierl und Dr. Fuchs gefunden. Moderne Praxis, nette Leute und kurze Wartezeit auf den ersten Termin.

Die DiaFee Rosi, kannte das Freestyle usw. auch schon und wusste, was auf dem Rezept stehen muss (ja, beim Hausarzt, eine Gemeinschaftspraxis, habe ich einmal ein Rezept von einem Doc bekommen, was aber wegen “Formfehler” von Abbott abgelehnt wurde).

Dann hat mich der Ehrgeiz gepackt.

Ich wollte dann nur noch gute Werte habe (zu übereifrig) und da es keine Probleme mit Mengen gab, hatte ich auch genüg von allem, was ich brauchte.

Die ersten 3 Monate war ich glaub jede Woche einmal 1-2 Stunden in der Sprechstunde. Dann weitern 3 Monate locker alle 14 Tage.

Und das krasse, es gab kein anpflaumen oder rum meckern oder sonstiges!

Wenn ich nicht der gleichen Meinung war, dann gab es halt ein Versuch: 1-2 Wochen nach meiner Vorstellung, 1-2 Wochen nach der von Rosi.

Seit dem hatte ich dann auch 4mm Pennadeln, die halt wirklich, so gut wie gar nicht mehr wehtun.

 

 

 

September 2016

Die Einzelteile für den LimiTTer hatte ich dann endlich alle zusammen und habe dann beim Recherchieren festgestellt, dass es LibreAlarm gibt und ich die Uhr ja schon habe. Kurz um, die swr umgebaut und siehe da, es ging. Super Sache!

 

erste Version vom SmartWatch Halter damals

Dadurch bin ich dann auch auf die Community von xDrip+ und AndroidAPS usw. nach kurzem Mailkontakt mit Jon, hat er dann auch LibreAlarm mit als Quelle aufgenommen und man konnte die Werte in xDrip+ dadurch super verwenden (da kalibriert).

Ebenso hab ich mich dann auch den ganzen Facebook-Gruppen angeschlossen und wurde allgemein wieder aktiver in Sachen Diabetes.

Dazu gehört auch sich grob 130 Videos vom DDG-Kongress anzuschauen 🙂 Es ging deutlich bergauf 🙂

 

Seit dem habe ich auch die Werte in Nightscout auf meinem eigenen Server gespeichert.

Der nächste Schritt zur Pumpe war daher nicht weit.

 

 

 

Januar/April 2017

War die Zusage für 3 Monate Probe für die Dana R Pumpe da.

Mit Humalog noch, da wir für dieses die Faktoren kannten, ging es dann Los. Nach dem die Basalrate stimmte, hab ich auch direkt das loopen angefangen.

Der hba1c ist dadurch von 7,8 auf 6,5 mit 5% weniger UZ runter gegangen.

Mit nun Fiasp, sind die Werte zwar durchschnittlich 10mg/dl höher als mit Humalog, aber dafür gibt es deutlich weniger Spitzen.

Aber ich verbrauche auch 30% (kommt auf die Bewegung an) mehr Insulin, da mich 1ie Fiasp nur noch 20-30 mg/dl senkt. Humalog hat da noch 40-50mg/dl geschafft, aber halt auch erst nach 1 Stunde das wirken angefangen. Beim Fiasp sind es bei mir 15 Minuten, bis der GZ fällt.

 

Oben links: ICT mit Humalog und Toujeo

Unten links: CSII mit Humalog

Oben rechts: CSII mit Humalog und Closed Loop

Unten rechts: CSII mit Fiasp und Closed Loop

Vergleich der Therapien ict, csii und lopp mit Humalog und Fiasp, Perzentil

Vergleich der Therapien diagramm, nicht perzentil

 

Oktober/November 2017

Hab ich jetzt gesagt, dass ich darüber auch mal “blogge” und mal schauen ob das so klappt, wie ich es mir vorgenommen habe.

Ansonsten, sehe ich dem locker entgegen und kann aus dem Blog ja immer noch ne PornoSeite dann machen 😉

 

 

04/2018

Ja, es geht voran 🙂

Die Pumpe hab ich jetzt ein Jahr und ein Monat am Körper und loope mit dieser seit 11 Monaten 🙂

Ich bereue es nicht 🙂

Aktuell sieht mein Setup so aus:

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Juli 2018

Ich habe mich auf das erste mal seit langem (im Januar/März waren es noch 111kg), auf < 100kg runter gehungert 🙂 Der Insulinverbrauch ist dadurch auch wieder etwas runter gegangen, ich bin nun ähnlich wie beim Humalog, nur das ich nicht mehr 150-300kh am Tag esse, sondern meist nur noch 80kh.

Der hba1c ist bei 6,4 Stabil.

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