#DBW2018 Samstag, Warum ich loope oder nicht loope?

Das Thema am Samstag ist:

> Warum ich loope oder nicht loope?

> Das es möglich ist sich mit dem technischen Know-how ein Closed-Loop-System zu bauen, ist kein Geheimnis

> mehr. Was denkst Du darüber? Pumpst du noch oder loopst du schon?

 

Jeder, der meinen Blog schon mal gelesen oder auf die Startseite geschaut hat, weiß, das ich loope 🙂

 

Es ist relativ einfach zu sagen, warum ich das mache:

Viel, viel bessere Werte mit weniger UZ und niedrigeren ÜZ.

Und einfach die Pumpe nur noch beim Batteriewechsel und Reservoirwechsel raus holen zu müssen und das Essens-Insulin per Uhr abgeben, ist einfach super 🙂

 

Mit der Übernahme der Zahlung vom Freestyle Libre, ging alles los.

Dann ein „LimiTTer“ versucht zu bauen, bin aber dann bei der Sony Smartwatch3 als Transmitter hängen geblieben, da ich die Uhr schon hatte (jetzt aktuell den MiaoMiao) und dadurch habe ich dann auch das AndroidAPS Projekt gefunden.

Da war für mich sofort klar, ich will nach Jahren endlich eine Pumpe und die Absage „du misst zu wenig für eine Pumpe“, zählt dank des Libres nicht mehr.

Daher wurde dann vor ca. 1,5 Jahren die Pumpe angelegt und paar Wochen später, nach dem die BR ermittelt war, hab ich den Loop aktiviert und nach dem der ClosedLoop ne Weile  mit Humalog lief, dann auf das Fiasp gewechselt.

Die folgenden Vergleiche sprechen für sich:

 

 

Es ist, wenn man die ganzen Parameter und gute BR erst mal eingestellt hat, so viel, viel, viel einfacher/bequemer um es in einem Zielbereich von 80-165mg/dl mit 70-90% tir (time in range) zu schaffen.

Da ich mich nicht sehr gesund ernähre und sonst zu viel „schlechtes“ trinke, ist das im Vergleich zu gerade mal 50% bei 80-180 mg/dl mit Verzicht auf alles „schlechte“ , richtig gut und das mit wenig Aufwand.

Seit dem loopen, war der schlechteste hba1c bei 6,8 und war in den Geburtstag und Feier-Monaten. Und das mit fast keinen Werten unter 60mgdl.

Man muss aber halt mehr drauf achten, das die BR richtig ist und die Faktoren je nach Gewicht und Bewegung trotzdem häufig noch anpassen.

Siehe dazu auch

BasalRate und Gewicht, ungesundes abnehmen

Klar gibt es auch noch hohe Werte, aber diese sind nun nicht mehr bei 280 mg/dl im Durchschnitt, sondern nur noch bei 220 mg/dl (ca. 20% bei mir zu hoch).

Ebenso die niedrigen Werte sind im Durchschnitt nur noch bei 70 mg/dl und nicht mehr bei <50 mg/dl (ca. 1-3% unter 80mg/dl).

 

Jeder der sich ein klein wenig mit dem loopen auseinander setzt, wird sehen, das man am Anfang zwar viel Zeit investieren und immer wieder Faktoren prüfen und anpassen muss, aber sich der Aufwand extrem lohnt:

https://zehn.be/artikelserie-closed-loop/

 

Ich kann jedem nur empfehlen, eine entsprechende Pumpe zu holen oder tagsüber ein openloop zu betreiben.

Das hilft schon sehr viel und mit der Auswertung über Nightscout (gibt es hier als shared), kann man super seine Kurven anschauen und so auch ganz einfach mit etwas drüber scrollen sehen, ob z.B. immer zur gleichen Zeit(en) die BR zu hoch/niedrig ist und dann anpassen.

Das macht das Diabetesmanagment sehr, sehr viel einfacher 🙂

 

 

 

 

 

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#DBW2018 Donnerstag, „Diabetes-Nebenwirkungen“ (Vorsicht: deprimierender Text)

Am Donnerstag ist das Thema:

> „Diabetes-Nebenwirkungen“

> Zwischen Motivation und Down-Phasen spiegeln sich die psychischen Belastungen wider. Welche „Diabetes-

> Nebenwirkung“ beschäftigt Dich?

 

WARNUNG: deprimierender Text!

 

 

Die typischen Nebenwirkungen hat jeder, der sich um sein Diabetes etwas kümmert:

  • Warum hat es letzte Woche mit dem gleichen Ablauf und Essen geklappt und heute nicht?
  • Warum? Warum hat das nicht so gut geklappt wie beim letzten mal?
  • Ausgenommen die Pro’s (low carb, Sportler, Berufsdiabetiker…. etc), zu den ich nicht gehöre.

Dazu gibt es ja noch die ganzen anderen „normalen“ Probleme:

  • ob man noch genügend Material dabei hat?
  • Reicht mir das Insulin noch bis xx?
  • Wo setzte ich als nächstes den Katheter, wo es nicht weh tut und man nicht noch die Stellen von den letzten male sieht?
  • Warum springt der Chrome Browser nach dem schließen vom Tab nicht auf den zuletzt geöffneten Tab oder springt mit „strg + tab“ in der Reihenfolge der zuletzten besuchten Tabs durch?
  • usw….

 

Da meine ersten paar (ca 5) Dia-Ärzte immer gesagt haben, das wenn ich so weiter mache, das Leben mit 30 vorbei ist, hatte ich praktisch 15 Jahre lang eine „Down-Phase“ und hab nach der dritten Keto im KH dann mit Basal übersteuert und nur pi-mal-daumen gespritzt.

Das messen und spritzten hat damals und tut es heute immer noch, immer höllisch weh getan, wodurch ich darauf lieber verzichtet habe. Das Leben ist ja mit 30 sowieso vorbei.

In dieser Zeit, wo es mir egal war, ging es mir aber seelisch/psychisch relativ gut!

Ich war zu der Zeit, die letzten 10 Jahre über, gefühlt mehr/häufiger glücklich, als ich es jetzt bin 🙁

 

Jetzt, wo ich seit 2 Jahren bei einer sehr guten Praxis bin (ein ganz großes DANKESCHÖN an Rosi!!!) und loope, holen mich nun die Fragen ein, wie z.B.:

  • Kann mein Körper mir die 18+ schlechte Jahre Management mit nun „guten“ Werte verzeihen?
  • Jegliche Anzeichen, für irgendwas, macht einem sofort Wochen lang Angst, das es Spätfolgen sein könnten.
  • Beim letzten Stimmgabel-Test waren meine Füße eigentlich immer gleich. Beim letzten mal, aber links gefühlt nur 1/5 vom rechten (also links hab ich verdammt früh nichts mehr gefühlt).
  • Warum hatten die „super renommierten“ Diabetologen von damals nicht recht?
  • Wenn man am Montag die Sbahn Anzeige nur noch vom nahen lesen kann: bitte lasse es morgen wieder besser sein.
  • Warum fühle ich links am Fuß nicht mehr so lange die Stimmgabel wie rechts, wobei 2 Jahre lang beide gleich waren.
  • Was mir auch immer weh tut, ist wenn man sieht, wie jugendliche mit cgm/fgm tage lang hohe Werte haben. Ich mein, das hatte ich früher auch, aber damals hat man es nicht gesehen 🙂

 

Aber statt froh drum zu sein, das ich mit so langen schlechten Werten noch keine Spätfolgen habe, vermute ich, das die Zukunft dann noch sehr dunkel werden wird. Das ist echt schlimm.

Jetzt wo es mir gut vom Zucker her, mache ich mir viel mehr Gedanken und Vorwürfe, was total ätzend ist 🙁

 

Als Kind (12 Jahre) Diabetes zu bekommen, war damals zumindest gut, weil ich da alles ewig lange geschult bekommen habe und auf mehreren Kids-Freizeiten war, die alle total super waren!

Am besten hat mir damals der Kids-Kurz gefallen: https://www.facebook.com/KiDS.KURS/

Als Erwachsener ist man drei Tage im Krankenhaus und muss sich einen Dia-Praxis suchen und bekommt nach zwei Monaten erst eine Schulung, wenn man Glück hat. Trotzdem fehlt einem dann noch so viel Erfahrung und sehr viele Essens-Sachen, die mal als Kind schon alle halbwegs ausgetestet hat.

 

 

Da sollte ich/wir mir/uns immer mal wieder zu Herzen nehmen:

Weniger denken, mehr machen!

Ja, ist einfacher gesagt als getan. Aber dafür gibt es ja auch Psychologen. Auch ich habe nun einen 🙂 und ich merke beim erzählen immer wieder: „oooohhhhh mensch, mir geht es eigentlich verdammt gut!“ Aber warum geht es mir dann immer noch so schlecht?

Ohhhjjjeeee, ich bin glaube total vom Thema abgekommen.

Kurz: Wenn man merkt, das es einem immer nur „schlecht“ geht, holt euch Hilfe!!! Viele Krankenkassen, haben eigene Psychologen-Netzwerke, wo auch viele dabei sind, welche auf chronische Krankheiten spezialisiert sind (hab ich nun auch, nach endliche Monate rauszögern).

 

Auch wenn in den Gruppen, Foren usw. viele „super Werte“ posten oder andere mit ICT bessere Werte hin bekommen, als ich mit dem loop. Ja und? Dafür bin ich fast 190cm groß, sehe gut aus und habe immer noch keine grauen Haare 😉

Ich will damit sagen, macht euch nicht zu viele Gedanken um den Diabetes! Sondern: lebt mal etwas mehr, das ist viel mehr Wert als ständig in Angst und Kontrolle vom Diabetes zu sein und das macht meiner Meinung dann auch weitere Probleme (Depressionen etc).

 

Und jetzt würde ein guter Witz nicht schaden 😉

Mhhh, kein Witz, aber eine Frage:

warum ist Frauen eine pinke Pumpe wichtiger, also eine die alles kann, viel kleiner und leichter ist und man zum bedienen nicht raus holen muss?

Ach stimmt: WEIL SIE PINK IST! 🙂

😉 Nein, echt. Das frage ich mich seit grob 2 Jahren, warum Frauen lieber einen pinken Ziegelstein rumschleppen, den man immer raus holen muss, anstatt die Hälfte vom Gewicht, das man nie raus holen muss.

 

 

 

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#DBW2018 Mittwoch, Smarte Insulinpens – the next big thing?

Am Mittwoch geht es um folgendes Thema:

Smarte Insulinpens – the next big thing?

> Unsere Diabetes Technologie wird immer vernetzter. Pumpen kommunizieren mit CGM Systemen, Blutzucker

> Messgeräte mit Apps auf dem Smartphone etc. Doch was ist mit den Insulinpens ? Macht es Sinn diese ebenfalls > „smart“ zu machen und ins digitale Datenmanagement einzubinden ? Welchen Nutzen könnte das haben und 

> was müsste so ein Pen können ?

 

Also bei den aktuellen Smartpens, die können ja bereits anzeigen, wie viel man vor x Stunden gespritzt hat und wie viel ungefähr noch wirkt (DIA),

Allerdings sollten diese, wie hoffentlich bald alle neuen Pumpen und CGM/FGM/xxx Geräte, eine offene Schnittstelle/Standards haben, das sie überall mit jeder Software verwendet/ausgelesen werden können.

Dann könnte z.B. der Pen nach dem spritzen dem Freestyle Libre Reader sagen, wie viel KH/IE er gerade abgespritzt hat und man muss es nicht mehr manuell eingeben und kann es daher auch nicht mehr vergessen.

Dies dürfte vor allem für ältere Personen eine Erleichterung darstellen, wenn man sie einmal gekoppelt mit 1-5 Geräte (cgm, fgm, handy, pc, xxx) und die ie/kh/xx dann automatisch gesendet/gespeichert werden.

 

Anders, das der Bolusrechner dem Pen automatisch sagt, wie viel er spritzen soll, wäre auch ok, aber man muss das am Pen immer noch manuell ändern können und der Bolusrechner die neuen kh/ie dann auch wieder speichern/korrigieren können.

Und das Hersteller übergreifend!

#WeAreNotWaiting

Und sie müssen natürlich noch kleiner werden.

Wenn dann mal das u1000 Insulin endlich auf dem freien Markt ist, dann reichen ja 0,5ml aus und somit ist dann viel Platz eingespart 🙂

 

Und so einen Pen hatte ich nie. Der einzige, den ich damals hatte, war der, wo die Nadel automatisch raus ist und so gut war der nicht (lag aber jetzt im Vergleich auch eher an den schmerzhaften 12mm Nadeln).

Bei 4mm, die man heute nimmt, wäre er bestimmt besser, aber ich glaube den Pen gibt es nicht mehr.

 

 

 

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Sandburg auf malle 2017

#DBW2018 Montag, Abgabe-Tag: Wem würdet ihr einen Tag lang euren Diabetes geben und warum?

Am ersten Tag der #DBW2018 geht es um folgendes Thema:

> Abgabe-Tag: Wem würdet ihr einen Tag lang euren Diabetes geben und warum?

> Wem würdet ihr gerne mal zeigen, wie es ist Diabetes zu haben? Wer hat euch nie verstanden oder sogar schon mal Vorwürfe gemacht?

Also ich persönlich wünsche eigentlich nie jemand anderem was „böses/schlechtes“!!!

 

Und ich kann mich bis auf wenige Leute eigentlich an niemanden erinnern, welcher nicht aufgeschlossen dem Thema Diabetes gegenüber stand.

Das meine Freunde irgendwann (aktuell) genervt davon sind, wie cool ich die neuste Nadel x oder Messgerät y finde, verstehe ich 🙂 aber da müssen sie noch so lange durch, bis wir geheilt sind 🙂

 

Aber auch den Nörglern, würde ich die Krankheit nicht für einen Tag wünschen!

Ich bin dank des loopens und dem  CFGM/CGM super froh, das es damit so extrem viel einfacher und schmerzfreier geht.

Und wenn ich einen Tag Pause vom Diabetes hätte, würde ich… mhhh, ja was dann?

  • Am Strand/Freibad ohne T-Shirt da liegen?
    • nein, da ich das mit CGM/CFGM/FGM und Pumpe auch schon jetzt mache
  • Ein Marathon laufen?
    • Nein, dafür bin ich nicht fit genug und 24h am Stück spazieren gehen (>90.000 Schritte, 40km) sind auch ok 🙂
  • Ganz viele Süßigkeiten essen?
    • Noch mehr als jetzt schon? Nein, nicht wirklich. Vielleicht ein paar.

 

Jetzt denke ich vermutlich schon wieder viel zu weit und umständlich, aber wenn derjenige den Diabetes von mir ein Tag lang bekommt, dann auch das dazugehörige Wissen von mir mit?

Wenn nein: dann sollte es/ihn/sie niemand bekommen.

Wenn ja: auch dann nicht.

 

Und die letzten 20 Jahre Selbstmitleid und „ist mir egal, mit 30 ist das Leben vorbei“-Einstellung, macht es ja auch nicht wett, oder?

 

 

Von daher:

Ich kann mittlerweile, nach grob 18 Jahre schlechtem Diabetes-Management (und 3 gute Jahre) und dank dem loopen, den Diabetes akzeptieren und hoffe, das ich damit noch die Kurve bekomme.

 

 

 

p.S. Rechtschreibfehler darf man gerne ignorieren 😉

 

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