#DBW2019 Montag: Was ist Deine Definition von Diabetes Heilung und was ist sie nicht?

#DBW2019 Montag: Was ist Deine Definition von Diabetes Heilung und was ist sie nicht?

Wichtig, wir sprechen hier von Typ 1 und nicht von 2!

 

Smarte Insuline sind zwar keine „komplette“ Heilung, für mich aber ausreichend, wenn man alle paar Tage sich z.B. nur eine ganz, ganz kleine Tablette (kein Immunsuppressiva oder so ähnlich) nehmen oder kurz spritzen muss und sich dann der Rest selbst regelt.

Also essen ohne rechnen zu müssen, ist für mich ausreichend, damit es für mich als „geheilt“ gilt.

Alternativ wäre für mich auch ausreichend (bis es dann kommt und man dann doch mehr will), ein Insulin, welches schon nach paar Sekunden/Minuten wirkt und man mit einem ClosedLoop System, einfach nur die Anstiege abspritzten braucht. Dafür darf das Insulin aber nicht mehr so lange und muss natürlich viel, viel, viel schneller schon wirken.

Wenn dann noch die App von GoCarb (eu Projekt Seite) (https://gocarb.ch/)  geben würde, dann ist das doch schon ein guter Fortschritt.

 

Eine richtige Heilung wäre eine Impfung, die gerne auch Jahre nach dem Ausbruch noch wirkt, ansonsten eine im Baby-Alter, welche dann davor schützt, das der Körper die Zellen kaputt macht.

 

Ansonsten kann ich mit dem DIY ClosedLoop schon sehr gut leben und bessere Werte und TIR haben als mit den anderen Therapieformen.

 

Relativ kurz, aber jede Verbesserung und Fortschritt ist gut. Dadurch, das ich durchs loopen viele neue Leute und Freunde kennen gelernt habe, würde ich das schon vermissen 😐  Aber ja, bis das kommt, wird es ja noch dauern 😉

 

 

Beitragsbild: https://pixabay.com/de/photos/spritze-techniker-apotheke-1781353/

#DBW2018 Sonntag, Meine persönliche Diabetes-Inspiration

Am Sonntag und am letzten Tag ,ist folgendes Thema dran:

> Meine persönliche Diabetes-Inspiration

> Zwischen der vielen Kritik vergessen wir die Komplimente. Wer oder was inspiriert und motiviert Dich?

> Vielleicht sogar ein anderer Blogger oder der Diabetiker von nebenan? Hier ist Platz für Komplimente!

 

DIY Community (AndroidAPS, xDrip, Nightscout, OpenAPS usw.), Abbott  sooil

Also erst mal muss ich der ganzen DIY Community danken!

Dazu (nein, bekomme kein Geld dafür), der Firma Abbott, das es das FGM gibt, welches man zum CFGM umbauen kann!

Und ich dadurch zum DIY loopen und in die Community überhaupt gekommen bin und mein Diabetes auf die Reihe gebracht habe!

Sooil für die Pumpen, die halt im Vergleich einfach besser sind.

Und den ganzen Entwicklern und tester, da sie Stunden (auch Jahre) ihrer Freizeit opfern um diese Systeme und Algorithmen open source zur Verfügung zu stellen!

 

 

 

Meiner Diabetesberaterin Rosi

Meiner Diabetesberaterin Rosi, die sich gefühlt in den ersten Monaten jede Woche 1h und länger Zeit genommen und mich auf die richtige Einstellung/Diabetes-Bahn gelenkt hat!

Wenn ich an eine andere Praxis mit Ärzten wie früher geraten wäre, wäre ich wohl nicht so ehrgeizig, bzw. engagiert wie jetzt und würde immer noch mit so schlechten Werten vor mich hin leben.

 

 

 

Allen EntwicklernIn und SupporterIn

Die Entwickler und die, die Community unterstützen und so die DIY Software/Hardware/Doku’s noch besser machen und es überhaupt ermöglichen, das wir Laien es nutzen können!

*ja, zwei mal die DIY gelobbt, aber die sind halt nun mal die besseren* 😉

Vielen Dank dafür!!!

 

 

 

Gefunden im WhatsApp-Bilder-Ordner

Den Firmen, welche die guten Geräte herstellen

Vieles davon ist halt nur „halb“ gut, da einfach die Firmen nicht die Sachen „bauen“, bzw. auf den Markt bringen, was viele wollen, sondern nur das, was die größere Maße vermutlich möchte.

Warum gibt es Linux? Ja, weil es besser ist 😉 Aber warum holt man sich schon Diabetes-Blogger und fragt nach deren Wünsche usw. und setzt dann davon so viele Punkte nicht um?

Warum gründet man keine Organisation unter den Hersteller (gibt es vielleicht, aber dann macht sie keine gute Arbeit), damit die Geräte Standards haben?

Schließt euch der JDRF OpenProtocol Initiative an:

http://www.jdrf.org/press-releases/jdrf-announces-new-initiative-to-pave-way-for-open-protocol-automated-insulin-delivery-systems/

Baut ein „normal“ und ein „Pro“ Gerät von mir aus, wo man halt mehr und detaillierter seine Werte/Ziele einstellen kann.

Geht früher mit der Zeit. Schaut auch an, was bei den Chips/Protokollen gerade noch im Draft ist und in 1-5 Jahre stable und Standard wird. Plant so was schon direkt mit ein.

 

 

 

1te DiabetesbarCamp (Kircheim Verlag)

Den Verbänden und Stammtische, FB-Gruppen und Event-Organisatoren

Z.B. den t1day, das Barcamp, die DBW, die Blogger, welche über viele wichtigen und neue Themen schreiben/sprechen.

Ich finde den Austausch ja sehr wichtig, da wenn jemand erzählt, wie er das Essen xxx im Land yyy versucht hat zu handlen und was alles schief geht, kann ich mich meist noch daran erinnern und weiß dann, was nicht, gzw. gut geklappt hat.

Davon profitieren wir! Deshalb finde ich so Stammtische, Events usw. sehr wichtig und versuche möglichst oft dabei zu sein.

 

 

 

 

An alle, die ich erwähnt oder nicht erwähnt habe:

 

DANKE!

 

 

diabetes-blog-woche

#DBW2018 Freitag, Foto Freitag

Das Thema am Freitag ist:

> Foto-Freitag

> Psssssscht! Es ist Foto-Freitag. Ein Artikel ohne Worte mit Deinen Fotos und Interpretationen zu folgenden

> Aussagen:

  • > Der Diabetes macht Urlaub
  • > Dating Diabetes
  • > Wear blue – It’s friday
  • > Dem Diabetes auf der Spur…
  • > Was Diabetes nicht ist
  • > I’m sexy and I know it ?

 

Der Diabetes macht Urlaub:

 

 

Dating Diabetes:

 

Wear blue, its friday:

Ich hab leider in meinem Urlaub außer paar blaue Boxershorts nichts blaues dabei, deshalb ein älteres Bild 🙁

 

 

Dem Diabetes auf der Spur:

 

Was Diabetes nicht ist:

 

 

I’m sexy and I know it ?

Ist schon über 2 Jahre alt das Bild 🙂 mittlerweile bin ich ja wieder „dünner“ 🙂 aber zur Belustigung ist es immer gut 🙂

Und der Sensor hat es damals ohne tapen auch überstanden und die 6 Tage voll durch gehalten (bis zur Toilettentür im Flugzeug,  wenn auch die Person von dem anderen Klo raus will und gefühlte 100 Leute im Gang stehen) ?

 

 

 

 

diabetes-blog-woche

#DBW2018 Donnerstag, „Diabetes-Nebenwirkungen“ (Vorsicht: deprimierender Text)

Am Donnerstag ist das Thema:

> „Diabetes-Nebenwirkungen“

> Zwischen Motivation und Down-Phasen spiegeln sich die psychischen Belastungen wider. Welche „Diabetes-

> Nebenwirkung“ beschäftigt Dich?

 

WARNUNG: deprimierender Text!

 

 

Die typischen Nebenwirkungen hat jeder, der sich um sein Diabetes etwas kümmert:

  • Warum hat es letzte Woche mit dem gleichen Ablauf und Essen geklappt und heute nicht?
  • Warum? Warum hat das nicht so gut geklappt wie beim letzten mal?
  • Ausgenommen die Pro’s (low carb, Sportler, Berufsdiabetiker…. etc), zu den ich nicht gehöre.

Dazu gibt es ja noch die ganzen anderen „normalen“ Probleme:

  • ob man noch genügend Material dabei hat?
  • Reicht mir das Insulin noch bis xx?
  • Wo setzte ich als nächstes den Katheter, wo es nicht weh tut und man nicht noch die Stellen von den letzten male sieht?
  • Warum springt der Chrome Browser nach dem schließen vom Tab nicht auf den zuletzt geöffneten Tab oder springt mit „strg + tab“ in der Reihenfolge der zuletzten besuchten Tabs durch?
  • usw….

 

Da meine ersten paar (ca 5) Dia-Ärzte immer gesagt haben, das wenn ich so weiter mache, das Leben mit 30 vorbei ist, hatte ich praktisch 15 Jahre lang eine „Down-Phase“ und hab nach der dritten Keto im KH dann mit Basal übersteuert und nur pi-mal-daumen gespritzt.

Das messen und spritzten hat damals und tut es heute immer noch, immer höllisch weh getan, wodurch ich darauf lieber verzichtet habe. Das Leben ist ja mit 30 sowieso vorbei.

In dieser Zeit, wo es mir egal war, ging es mir aber seelisch/psychisch relativ gut!

Ich war zu der Zeit, die letzten 10 Jahre über, gefühlt mehr/häufiger glücklich, als ich es jetzt bin 🙁

 

Jetzt, wo ich seit 2 Jahren bei einer sehr guten Praxis bin (ein ganz großes DANKESCHÖN an Rosi!!!) und loope, holen mich nun die Fragen ein, wie z.B.:

  • Kann mein Körper mir die 18+ schlechte Jahre Management mit nun „guten“ Werte verzeihen?
  • Jegliche Anzeichen, für irgendwas, macht einem sofort Wochen lang Angst, das es Spätfolgen sein könnten.
  • Beim letzten Stimmgabel-Test waren meine Füße eigentlich immer gleich. Beim letzten mal, aber links gefühlt nur 1/5 vom rechten (also links hab ich verdammt früh nichts mehr gefühlt).
  • Warum hatten die „super renommierten“ Diabetologen von damals nicht recht?
  • Wenn man am Montag die Sbahn Anzeige nur noch vom nahen lesen kann: bitte lasse es morgen wieder besser sein.
  • Warum fühle ich links am Fuß nicht mehr so lange die Stimmgabel wie rechts, wobei 2 Jahre lang beide gleich waren.
  • Was mir auch immer weh tut, ist wenn man sieht, wie jugendliche mit cgm/fgm tage lang hohe Werte haben. Ich mein, das hatte ich früher auch, aber damals hat man es nicht gesehen 🙂

 

Aber statt froh drum zu sein, das ich mit so langen schlechten Werten noch keine Spätfolgen habe, vermute ich, das die Zukunft dann noch sehr dunkel werden wird. Das ist echt schlimm.

Jetzt wo es mir gut vom Zucker her, mache ich mir viel mehr Gedanken und Vorwürfe, was total ätzend ist 🙁

 

Als Kind (12 Jahre) Diabetes zu bekommen, war damals zumindest gut, weil ich da alles ewig lange geschult bekommen habe und auf mehreren Kids-Freizeiten war, die alle total super waren!

Am besten hat mir damals der Kids-Kurz gefallen: https://www.facebook.com/KiDS.KURS/

Als Erwachsener ist man drei Tage im Krankenhaus und muss sich einen Dia-Praxis suchen und bekommt nach zwei Monaten erst eine Schulung, wenn man Glück hat. Trotzdem fehlt einem dann noch so viel Erfahrung und sehr viele Essens-Sachen, die mal als Kind schon alle halbwegs ausgetestet hat.

 

 

Da sollte ich/wir mir/uns immer mal wieder zu Herzen nehmen:

Weniger denken, mehr machen!

Ja, ist einfacher gesagt als getan. Aber dafür gibt es ja auch Psychologen. Auch ich habe nun einen 🙂 und ich merke beim erzählen immer wieder: „oooohhhhh mensch, mir geht es eigentlich verdammt gut!“ Aber warum geht es mir dann immer noch so schlecht?

Ohhhjjjeeee, ich bin glaube total vom Thema abgekommen.

Kurz: Wenn man merkt, das es einem immer nur „schlecht“ geht, holt euch Hilfe!!! Viele Krankenkassen, haben eigene Psychologen-Netzwerke, wo auch viele dabei sind, welche auf chronische Krankheiten spezialisiert sind (hab ich nun auch, nach endliche Monate rauszögern).

 

Auch wenn in den Gruppen, Foren usw. viele „super Werte“ posten oder andere mit ICT bessere Werte hin bekommen, als ich mit dem loop. Ja und? Dafür bin ich fast 190cm groß, sehe gut aus und habe immer noch keine grauen Haare 😉

Ich will damit sagen, macht euch nicht zu viele Gedanken um den Diabetes! Sondern: lebt mal etwas mehr, das ist viel mehr Wert als ständig in Angst und Kontrolle vom Diabetes zu sein und das macht meiner Meinung dann auch weitere Probleme (Depressionen etc).

 

Und jetzt würde ein guter Witz nicht schaden 😉

Mhhh, kein Witz, aber eine Frage:

warum ist Frauen eine pinke Pumpe wichtiger, also eine die alles kann, viel kleiner und leichter ist und man zum bedienen nicht raus holen muss?

Ach stimmt: WEIL SIE PINK IST! 🙂

😉 Nein, echt. Das frage ich mich seit grob 2 Jahren, warum Frauen lieber einen pinken Ziegelstein rumschleppen, den man immer raus holen muss, anstatt die Hälfte vom Gewicht, das man nie raus holen muss.

 

 

 

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