#DBW2019 Donnerstag: DiY – Looping deholygrailed

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#DBW2019 Donnerstag: DiY – Looping deholygrailed. Viele feiern DIY Closed Loop als das non plus Ultra der Diabetologie.

Aber läuft die Nutzung eines solchen Systems immer so reibungslos ab oder läuft auch mal was schief?

 

Kurz um, es ist die Zukunft, falls es nicht smarte Insuline oder was anderes vorher kommt.

Für technisch erfahrene Leute ist das alles kein Problem 🙁

Wenn ich Fehler mit Richtung xxx sehe, könnte es y, z, d, e, 42 sein und dann wird erst mal in diese Richtungen analysiert. So kommt man dann entsprechend zum genaueren Grund und zur Lösung.

 

Ist es die Heiligung?

Dadurch, dass das Insulin immer noch so lange wirkt, muss man beim Loop auch noch manchmal gegen essen (verschätzt, kein TT gesetzt etc), aber nicht mehr ein Päckchen Traubenzucker, sondern nur noch ein Plättchen (grob).

Ebenso hatte ich am Dienstag das Problem, das ich mich beim Frühstück sehr verschätzt hatte und trotz, das ich seit 3h kein Basal bekommen hab, zu tief gekommen bin. Da musste ich dann mit einem kleinen Päckchen Gummibärchen aushelfen und wichtig!, das temporäre Ziel (TT -> TempTarget) nach oben stellen. Ansonsten gibt der Loop unter Umständen für den Anstieg wieder Insulin dazu und man kommt wieder in UZ, bzw. zu niedrig.

 

Es ist kein Selbstläufer und kein Plug&Play!

Wichtig beim DIY CL ist es zu lesen, zu lesen, zu lesen, zu verstehen und wenn es nicht verstanden wurde, noch mal zu lesen.

 

Aber wenn es läuft, dann kann es die Werte so extrem verbessern (wenn man davor nicht schon gut war):

So lange das Insulin nicht kürzer und schneller wirkt, wird es ohne Glukagon, meiner Meinung nach auch keine kommerziellen Systeme geben, welche annähend in die Nähe von einem DIY ClosedLoop auf OpenAPS Basis (und vermutlich auch iPhone) kommen.

Das eine 670G für viele besser als eine 640G oder eine normale Pumpe ist, ist klar und da hat man dann auch ein zugelassenes System.

 

 

Und wie läuft es aktuell bei mir?

In den letzten Monaten bin ich deutlich fauler geworden(in allen Punkten) (habe selbst bemerkt, das ich seit bestimmt nem halben Jahr wieder mit dem Aufzug im Haus fahre) und die Sommersaison mit grillen usw., macht dann den Rest (Gewichtszunahme, AutoSense ist meist bei 140%).

Ja, bei mir ist noch viel Potential nach oben, aber dafür bin ich einfach viel zu faul und mit dem Ergebnis zufrieden (mit möglichst wenig Einsatz das meist mögliche erreichen).

Aktuell siehst bei mir in den letzten drei Monaten (70-180 mg/dl) so aus (einmal ohne WE und mit):

Eigentlich müsste ich bei den Grafiken ohne WE einen längeren Zeitraum nehmen oder liebe Mathematiker?

 

Für die Leute, welche sich Zeit lassen und auch die Suche bemühen, wenn sie nicht weiter kommen, denen wird von der Community immer gerne geholfen!

Die schnellste Hilfe gibt es zumindest aus meiner Sicht, auf Facebook. Klar, will es nicht jeder verwenden, aber wenn man mehrere tausend Nachrichten in der Woche bekommt, Kommentare/Posts taggen kann, findet man diese schnell  (sortiert nach New -> old, eingrenzen etc) und kann zum Teil nur mit einem älteren FB-Post antworten, wo es die Lösung schon gibt. Ebenso kann man die Nachrichten besser verwalten, muten etc.

 

Bei mir (da spreche ich nur für mich und nicht für die Community), ist FB aktuell einfach das Mittel der Wahl, wenn man von mir Hilfe beanspruchen möchte 🙂

 

 

#DBW2019 Mittwoch: #realtalk – Diabetes und Folgekomplikationen – present oder verdrängt?

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#DBW2019 Mittwoch: #realtalk – Diabetes und Folgekomplikationen – present oder verdrängt?

Jain, nach dem ich bestimmt 14-18 Jahre lang sehr schlechte Werte und davon mindestens 4 Jahre mit nem hba1c von 12-14 verbracht habe, nun aber nach 22 Jahren zum Glück immer noch alles „gut“ ist, bin ich froh, wenn nach jedem Check, alles in Ordnung ist.

Ich hoffe natürlich, dass das noch sehr lange so bleibt und ich nun durch das loopen mit den guten Werten und viel besserer TIR, das auch so noch lange raus zögern kann, bzw. mein Körper sich davon vielleicht erholt oder es mir verzeiht (bitte auch all die anderen Sünden und Laster, danke).

 

Bei den Füßen, hab ich aber trotzdem jedes mal etwas Angst, wenn beim Stimmgabel-Test nicht immer das gleiche auf beiden Seiten raus kommt oder es von 8/8 auf mal 7/8 schlechter wurde.

Ebenso muss ich auch noch unbedingt bis zum nächsten Quartalstermin zum Augenarzt, aber ich bin einfach zu faul 😐

Quelle: https://pxhere.com/de/photo/585079

 

Wenn das Ergebnis dann gut war, bange ich ca. ein Jahr nicht mehr, außer ich hab irgendwelche Wehwehchen, da davon kommen könnten 🙂

Über hohe Werte habe ich aber keine Angst, wenn ich weiß woher sie kommen und dank des Loops, komme ich ja zum Glück auch wieder schnell in den Zielbereich und bin nicht mehr so lange hoch.

Wenn ich aber sehe, das andere Leute drei Tage lang über 300mg/dl sind, dann macht mich das sehr traurig.

 

Beitragsbild Quelle: https://wallhere.com/de/wallpaper/628276

#DBW2019 Dienstag: Dinge, die ich bei der Diagnose gerne gewusst hätte

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#DBW2019 Dienstag: Dinge, die ich bei der Diagnose gerne gewusst hätte

Dadurch, das ich eigentlich immer schon gut geschult war, hatte ich zumindest vom Wissen her keine Probleme.

Am Anfang, war das natürlich „blöd“, aber man hat es akzeptiert (naja, soweit es halt ging, erst später wurde es schlimm).

Das spritzen hat zwar immer sehr lange gedauert und kann ich bis heute nicht „schnell“ machen. Aufsetzten, spüren ob es weh tut und dann langsam rein.

 

Wie die Spätfolgen aussehen können, wurde uns ja damals oft genug gezeigt und gepredigt, das wenn man so weiter macht, mit 30 Jahren blind wird, im Rollstuhl sitzt und das Leben vorbei ist.

Wenn man dies oft genug hört und sich zu sehr an sein früheres Leben klammert, dann sagt man sich (nicht alle Leute), irgendwann: Scheiß drauf, lass es krachen, nieder mit dem System, ich mach was ich will 🙂

damals (ca. 10 Jahre nach der Diagnose)

 

So einen jugendlichen Diabetes-Pate, wäre damals aber bestimmt nicht schlecht gewesen, vor allem um die Krankheit auch vielleicht schon paar Jährchen früher akzeptieren zu können und nicht erst mit 30.

Vor allem das die Diabetes Ärzte (ja, damals haben das die Ärzte gemacht), mehr aufbauend arbeiten und nicht demotivierend (drohend).

Das scheint sich ja bei den jüngeren Ärzten und Fachpersonal zum Glück mittlerweile geändert zu haben.

 

 

Das schlimmste war ja der Schmerz beim BZ messen. Das spritzen ging ja so halbwegs (meistens, notgedrungen), da es einem sonst extrem dreckig ging.

Heute, geht es ja mit fgm/cgm echt gut, da man bei diesen, nur noch selten kalibrieren muss. Ein System, welches komplett ohne stechen und Transmitter und kalibrieren auskommen würde, wäre natürlich perfekt. Das sich praktisch selbst durch die Körper Energie oder so auflädt:

Bitte laufe 1 Minute schnell über ein Teppich, da du gerade zu wenig elektronische Energie im Körper hast um ein BZ zu ermitteln 🙂

 

Und wieder ein Tag der #DBW2019, wo ich nach dem ersten Absatz vom Thema abgekommen bin 🙂

 

#DBW2019 Montag: Was ist Deine Definition von Diabetes Heilung und was ist sie nicht?

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#DBW2019 Montag: Was ist Deine Definition von Diabetes Heilung und was ist sie nicht?

Wichtig, wir sprechen hier von Typ 1 und nicht von 2!

 

Smarte Insuline sind zwar keine „komplette“ Heilung, für mich aber ausreichend, wenn man alle paar Tage sich z.B. nur eine ganz, ganz kleine Tablette (kein Immunsuppressiva oder so ähnlich) nehmen oder kurz spritzen muss und sich dann der Rest selbst regelt.

Also essen ohne rechnen zu müssen, ist für mich ausreichend, damit es für mich als „geheilt“ gilt.

Alternativ wäre für mich auch ausreichend (bis es dann kommt und man dann doch mehr will), ein Insulin, welches schon nach paar Sekunden/Minuten wirkt und man mit einem ClosedLoop System, einfach nur die Anstiege abspritzten braucht. Dafür darf das Insulin aber nicht mehr so lange und muss natürlich viel, viel, viel schneller schon wirken.

Wenn dann noch die App von GoCarb (eu Projekt Seite) (https://gocarb.ch/)  geben würde, dann ist das doch schon ein guter Fortschritt.

 

Eine richtige Heilung wäre eine Impfung, die gerne auch Jahre nach dem Ausbruch noch wirkt, ansonsten eine im Baby-Alter, welche dann davor schützt, das der Körper die Zellen kaputt macht.

 

Ansonsten kann ich mit dem DIY ClosedLoop schon sehr gut leben und bessere Werte und TIR haben als mit den anderen Therapieformen.

 

Relativ kurz, aber jede Verbesserung und Fortschritt ist gut. Dadurch, das ich durchs loopen viele neue Leute und Freunde kennen gelernt habe, würde ich das schon vermissen 😐  Aber ja, bis das kommt, wird es ja noch dauern 😉

 

 

Beitragsbild: https://pixabay.com/de/photos/spritze-techniker-apotheke-1781353/

Warum der DIY AID Loop kein Selbstläufer ist und was bei inoffiziellen cgm-Quellen wichtig ist.

martin Schreib einen Kommentar

Das mit am wichtigsten beim DIY AID Loop, sind die BG Werte!

Dann die Faktoren, br und natürlich die richtigen Einstellungen.

 

Es gibt ja offizielle Apps/Werte/Algorithmen (die vom Hersteller selbst) und inoffizielle wie z.B. xDrip, spike, tomato, bluecon-app usw.

Die inoffiziellen Apps nehmen die RAW-Werte und bauen meist mit einer Liniearen Kalibrierung dann die GZ-Werte daraus. Das läuft auch richtig gut bei mir. Selten sind die Abweichungen zu groß und so lange ich den Wert „runter“ ziehe, ist das in Ordnung.

Andersherum, wenn ich ein Wert hoch ziehe, hat man nach unten nicht mehr so viel Spielraum.

 

Wenn ein Sensor nur noch LO anzeigt (GZ unter 40), ist es nötig dies blutig zu verifizieren und auch mit den offiziellen Reader/Apps zu prüfen.

Ein Beispiel, wie man es nicht machen sollte:

Quelle: https://slack-files.com/TAWP5KA0L-FJV9J8U5U-478bd8cf56?nojsmode=1

Dort hätte die offizielle App/Reader garantiert gesagt „Sensor defekt“ oder „bitte in 10 Minuten noch einmal versuchen“ und nach 2-3h, hätte das Gerät dann ausgegeben, das der Sensor defekt ist.

Ebenso, ist so eine Kalibrierung von 1,x mmol auf 16mmol NICHT gut, da durch die Linieare Kalibrierung alle Werte entsprechend angepasst werden.

Sprich der Wert bei 6 wird ebenso angepasst wie der Wert bei 2 oder 20 mmol.

 

Deshalb wird empfohlen die NATIVE-Mode zu verwenden, bzw. die gepatchten offiziellen Apps, denn dort kommen die originalen Algorithmen der Hersteller zum Einsatz, welche dann auch schneller/früher sagen, das ein Sensor defekt ist.

Ebenso hätten vermutlich die meisten offiziellen Apps/Reader solch eine Kalibrierung, wie auf dem Bild, nicht zu gelassen, da diese nicht plausible ist.

Es gibt auch in den inoffiziellen Apps zum Teil ein paar plausibiltäts Prüfungen, welche man aber deaktivieren kann, da davon ausgegangen wird, das der Anwender weiß was er macht.

 

Worauf ich (und die community) hinaus will:

Ein Sensor der LO anzeigt muss man mit den offiziellen Apps/receiver gegen prüfen und nicht von 40 mgdl auf 400 mgdl kalibrieren! Der ist zu 99% defekt, wenn man nicht gerade blutig bei 60 war!

 

Weitere links/Informationen dazu (auf English):

Offizielles Statement der core Entwickler:

https://facebook.com/groups/1782449781971680?view=permalink&id=2266177020265618

 

Paar weitere offizielle und inoffizielle links dazu:

http://seemycgm.com/2019/05/20/fda-warning-against-diy-systems/

 

https://www.fda.gov/medical-devices/2019-safety-communications/fda-warns-people-diabetes-and-health-care-providers-against-use-devices-diabetes-management-not

 

Deshalb ist es auch gut die Sensor mit tape zu fixieren, das sie nicht verrutschen und kein starkes Gummiband zu nehmen, das den Sensor verschiebt.

 

 

Geschrieben vom Handy aus!